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因为我爱你 | ​心智孩子的性教育是个大难题

2017年05月19日



这是【因为我爱你】专栏的第3篇文章,来自壹基金海洋天堂计划-家长加油站项目。

作者介绍:采涵妈妈,42岁。女儿采涵今年12岁。妈妈与另外三位家长共同发起了长沙市春之晖特殊孩子援助中心,为智力障碍人士提供支持性就业培训,托养服务,为特殊孩子家长搭建交流服务平台,倡导社会各界关爱特殊孩子。从最初的每日以泪洗面,到今天重新发现人生的意义。


她想把这十年间自己的改变,告诉你。




插图:徐雅巍           后期:prisma


我一直相信,我的孩子在经过训练后能成长至独立生活,甚至能实现就业,虽然这个过程如此漫长而艰难,但是我不放弃,这是我一辈子的功课。十年过去了,我想把我和宝宝的生活分享出来,一起回味这期间的酸甜苦辣。


每日以泪洗面,我没有了快乐,孩子也没有快乐


2004年4月7日,阳光明媚,温暖如春,我的宝贝在珠海这个海滨城市出生了。哇哇的哭声提醒我:我做妈妈了,我幸福地养育着她,每个日夜都能笑出花来。我会在她香睡时做她的成长规划,几岁开始学钢琴、几岁开始学跆拳道、几岁开始学茶道……我梦幻般地计划着她的未来,我是个幸福的妈妈。



但是,随着一岁半她突发抽搐,四岁半又复发一次,确认了她的小脑袋里有可怕的癫痫电波,我震惊了!这个消息对我以及我的家庭、家族来讲简直是轰雷一击!我不相信检验结果,我到深圳、到广州、到上海一次次的复诊,可是结果仍然一样,她真的生病了!


随之而来的是智力落后、运动发育迟缓,各种状况日趋明显,我每日抱着她,背着她,哄着她,全部时间照顾她……更严重的是,我调整不了我自己。我情绪失控、我睡眠颠倒、我每日以泪洗面,我没有了快乐,我的孩子受到我的影响,她也没有了快乐。


悲伤是改变不了事实的,我得做点什么。我回到长沙,找到儿童医院附近租好了房子,计划开始给她做康复,可是医生居然告诉我她的骨骼正常,不用康复!这还是医生吗!没看到她走都走不稳吗!我深深地被打击,感觉无限的无助与绝望!


把全国的特殊学校都查遍了,从头学起


我一点主见都没有了,孩子行为能力弱成这样,我该如何才能帮到她呢……另外一个医生又建议我说,你去特殊学校试试吧,孩子已经到了就学年龄了,可怜我连特殊学校是什么学校都不懂,于是一回来我就上网查。我把全国的特殊学校都查了个遍!我进入每个学校的网站,我甚至进入到学校的论坛了解,终于对特殊教育有了个粗略的认识。家人在此,乡音在身, 最后我就近选择了长沙,于是,我带着孩子入读了长沙市特殊教育学校,新的生活开始了。


眨眼一晃,我崽今年11岁了,已经读六年级。六年来,她从走路歪歪斜斜,上楼梯一层一层移,到现在可以飞跑,她长高长大长漂亮,她是这么的可爱,让你只想冲她笑,我经常刻意忽略她的笨挫,变换角度,竟能惊喜地发现:她内心善良、会严肃嘱咐舅父要照顾好外婆,她的爱像金子般闪光!



她也有小小的羞涩,和世界上所有小女孩一样爱撒娇,她真可爱。很快她就会长成青春美少女。每每看到她的闪光,我都会自检对她的过分严格,悔恨自己的情绪带给她的伤害,跟她相比,我竟不如她的宽容!不如她的忍耐……每次压力失控后我都止不住眼泪,一次又一次的调整再调整,我坚信着二条信念:

1、对孩子不放弃,坚持为她康复、培训、培养、培育她以适应将来的生活。

2、对自己不放弃,理性、有计划、耐心地照顾她,坚持自我调整自我检讨,减少不良情绪、不良观念对孩子的影响。


一个手表,两个手表,三个手表……


在孩子入学的第六年,她的时间观念仍然建立得不尽人意。对于白天与傍晚、晚上,昨天、今天、明天、后天、星期、周末等概念仍然理解得不清晰。


针对这个不足,我想到的办法是:1、设定她主要生活作息的时间点;2、不间断提醒她什么点该做什么事(会烦,但也要告诉她火的原因,这个时候可以适当情绪以示不满);3、戴手表,给她买第一只手表时,她带进洗手间弄湿,没了。。。买第二个手表时她在学校弄丢,没了。买第三个手表时,我订购了一包手表!我坚信终有一天她会明白抬起手看时间那代表什么。



心智孩子的性教育是个难题


大约两年前,她九岁那会,五岁的表弟与她在床上二个人轮流脱了裤子打对方的庇股,玩着小孩子犯错大人罚打的游戏,惊醒了我开始对她的性教育。


心智障孩子的性教育是个难题,我针对她爱看绘本的兴趣,买了二套相关年龄性教育的绘本,整整二十本!我花了一年的时间跟她在生活、故事中解说生命、身体的秘密这些概念,又花了一年的时间解说关于爱的差别。

两年来她回馈给我上厕所会有意识关门、换衣服会有意识隔离异性、身体遮盖的部分需要被保护、被收藏、不经过允许不能碰、不能摸、不能侵犯!最近渐渐对男女有别有了新理解,知道志愿者哥哥不可以任性拥抱。我坚信终有一天她能真正理解关于性的意义。



因为你是我的孩子,所以我是现在的自己


2014年,我和几个家长抱团取暖,在长沙成立了春之晖家长组织,期待在这个里我能为我的孩子探索也一条适合她的路。我们从零到有,开发了心智障人士烘焙培训项目、家长俱乐部项目、妈妈心手工项目、支持性就业服务项目。我们一起发声,倡导我们的孩子能在社区实现这社区化就业及社区化生存概念。

事实上,在这个过程,我也实现了我自己的人生价值。再回过头来看我的宝贝,这一切又何尝不是她在成全我。感恩地过着,每一天我都要与她一起微笑度过!



壹基金天堂计划以关注自闭症、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要工作对象,以社会倡导为主要策略,搭建与支持特殊儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络,有效促进社会接纳及政策支持,促进特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。


海洋天堂—家长加油站项目通过小额资助支持发展特殊需要儿童的家长与病友服务团体自主成长,以家长与病友团体为核心建立广泛联盟,以特殊需要儿童的家长或病友的力量为依托,积极促成法律、社会项目、政策的改变和支持。2016年资助建立和完善75个家长加油站(家长或病友组织),推动其不断开展线下和线上的交流和学习活动,提高家长和病友的认知水平,推动家庭及病友之间的自助,推动家庭和外界的互动,缓解家庭和病友的精神压力。


采涵妈妈也是家长加油站的一员。