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因为我爱你 | 8年,我没有回过家

2017年05月19日

这是【因为我爱你】专栏的第4篇文章,来自壹基金海洋天堂计划-家长加油站项目。


作者介绍:晨啸妈妈,44岁。


曾有8年时间,她没回过家,带着孩子坚持做干预训练。现在的他虽然依然无法进入普通学校上学,但是运动特长突出。晨啸在残奥会上拿到了两枚金牌,妈妈哭地眼泪不止。



幸福其实很简单,对我而言,现在的生活和工作就是我最大的幸福。


我是一名自闭症患者的母亲,曾经的我只是个15岁自闭症孩子的妈妈,带着孩子在外地经过了八年的康复之路,过着有家不能回的生活,其中的心酸和无奈无以言表,承受着常人无法承受的煎熬,这期间的艰辛经历是常人无法想象的。


我的儿子今年15岁了,是典型自闭症,当知道自已的孩子是自闭症时,我感觉到天都要塌了,人生无望,可是作为母亲我不能倒下。于是,带着孩子在外地漂泊了八年,只为了能进行康复训练。


现在的他虽然不能正常就读,但是特长突出。在2015年6月四川成都举办的第六届特殊奥林匹克运动会的轮滑项目中获得两枚金牌,为青海残疾人添上光荣的一笔。



儿子拿到金牌的一瞬间,我哭了,这是流下幸福的眼泪。虽然历经千辛万苦,终究花开绽放。我在第一次家长互助分享会上,和家长们分享了我和儿子的故事。当我说完后,所有的家长,包括我在内都流泪了,这是心酸的眼泪,更是幸福的眼泪,也只有心智障碍者家长才能真正体会。


正是由于我经历了如此的苦难,希望让青海的自闭症孩子能在家门口得到专业及就近的康复训练,通过十几年来我对孩子的陪伴学习和专业知识的积累,更是在众多自闭症儿童家长的大力呼吁下,我创办了西宁市星光特殊儿童服务中心,中心的创办现在为35名特殊儿童提供了免费的康复训练。


特殊儿童在机构得到了康复训练,每天的进步有目共睹,然而作为家长的我,也能深深感受到特殊儿童家长的无奈、辛酸和巨大的心理压力。于是我借鉴外地家长组织的经验,和几个有想法和务实的家长探讨后,决定将青海省内心智障碍者家长组织起来,成立家长组织,于是星光之家应运而生。在星光之家成立不久,我们便得到了壹基金家长加油站项目的支持,这为我们更好地开展活动提供了保障。


经过几次活动之后,家长们从此慢慢打开心扉,面对现实,积极参加,当我看到家长们的笑容,我也甚感欣慰。


如果说之前是我和儿子令家长感动的话,那之后发生的一件事,星光之家的家长和孩子们却让我感动不已。5月19日,我们组织了60余名家长、孩子和老师一同前往青海湖鸟岛开展全国助残日活动,一路上都是家长和孩子们的欢歌笑语。但是在离目的地还有五十公里处遇到了百年一遇的大堵车,由于当时堵塞的车辆有上千辆,我们的车不能前进也不能后退,只能原地等待,就这样我们一直堵了9个小时,一直在车上,于晚上12点大家都安全回到家。


在这期间,没有一个家长抱怨、指责,没有一个孩子出现情绪问题发脾气,孩子们的表现和家长的包容令我们感动、感恩。经过这次事后,家长们和我们更加团结一致,更加努力生活,感恩一切。


现在的我们一家三口生活的很幸福,在生活的路上痛并快乐着,我也将陪着儿子和其他特殊儿童继续一起成长、进步、生活。我的人生从此变得更快乐而又精彩,而我也真正体会到了幸福的滋味。


为孩子的努力喝彩

为家长的坚持加油


壹基金天堂计划以关注自闭症、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要工作对象,以社会倡导为主要策略,搭建与支持特殊儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络,有效促进社会接纳及政策支持,促进特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。


海洋天堂—家长加油站项目通过小额资助支持发展特殊需要儿童的家长与病友服务团体自主成长,以家长与病友团体为核心建立广泛联盟,以特殊需要儿童的家长或病友的力量为依托,积极促成法律、社会项目、政策的改变和支持。2016年资助建立和完善75个家长加油站(家长或病友组织),推动其不断开展线下和线上的交流和学习活动,提高家长和病友的认知水平,推动家庭及病友之间的自助,推动家庭和外界的互动,缓解家庭和病友的精神压力。


晨啸妈妈也是家长加油站的一员。