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因为我爱你 | 开学第一天,幼儿园老师给小学班主任写了封信

2017年05月19日

这是【因为我爱你】专栏的第5篇文章,来自壹基金海洋天堂计划-家长加油站项目。

作者简介:胡晓花,谦谦的妈妈,80后生人。谦谦2009年出生,4岁时被确诊为自闭症。2016年9月1日,7岁的谦谦上学了,成为一个小小读书郎。然而为此,晓花做了比普通父母更多更多的努力。她相信,沟通能够解决很多问题。于是,从校长到班主任,从各科老师到门卫,晓花告诉他们自闭症孩子是怎么样的,如何跟他们相处。晓花说,最感谢谦谦身边所有帮助过他的人。


插画:徐雅巍



缺失可以改善,但无法补全


刚刚把谦宝送到学校,看着他走进教室,看着他坐到自己的位子上,从书包里掏书和图画本,我才转身离开。


路上遇见他的英语老师miss黄,她告诉我谦哪哪都好,就是好像不会跟人交流情感,问我是不是应该多从这方面教?我笑着说:黄老师您观察的真仔细,这样的儿童就是社会交往障碍,他这一块是缺失的,就像听力障碍或者视觉障碍一样,是先天的损伤,后天只能持续训练让这种障碍有所改善,但并不能让缺失补上……



这就是我现在每天的生活,一个7岁自闭症男孩的妈妈,和其它普通主妇一样每天奔波在送孩子上学接孩子放学的路上,和每一个接触到孩子的人们普及自闭症知识。谦在哪里我就把自闭症知识普及到哪里,谦在什么地方我就在什么地方推行融合教育理念,孩子就是这个孩子,环境却可以有所改变,只要你做,就有人会感受到。


争取及早系统干预是正确的决定

谦上学去了,我就可以全身心的投入到家长组织的日常运行工作中去了,策划活动,设计展板,组织报名……10月份又增加了一个家长热线工作,每天忙碌而充实,就是这样普通的生活,我努力了很久。


3年前我还是一个小公司的总经理,每天忙于事业、应酬,典型的事业型女人,等到发现孩子不对劲的时候他已经三岁多了,确诊的时候孩子四岁了——典型重度自闭症!当孩子爸爸还在痛哭流涕的时候,我已经擦干眼泪,冷静的坐在电脑前查询所有自闭症相关资料,闭门在家恶补了两天两夜,及时给孩子排队了星星雨,我要带上爸爸一起去学习如何带领我们的自闭症孩子,我不想浪费一点点时间在跑各大医院诊断的路上。事实证明,争取及早系统干预才是正确的决定。


他能成为读书郎,不因为他的能力,而因为他所处的环境

那些流过的眼泪,哪些天塌地陷的痛,哪些莫名其妙的争吵终将过去,孩子的时间不允许我们沉迷消极之中太久,生活还得继续向前呀!我逐渐调整了生活的重心,孩子排在事业之前,经过评估给孩子半天上幼儿园半天去机构上亲子康复,这样我每天上午可以上半天班,休息,下午集中精力上康复课程,晚上再让爸爸加入干预过程。


在幼儿园全力推进融合教育,我自己学习,我还带着孩子的老师一起学习,做同伴教育,做家长理念普及……累是肯定的,孩子的进步也是肯定的,只要环境支持系统做好了,就会有更多的人帮助你孩子,那些误解你的人可能会成为你的铁粉。在这样的环境下经过三年持续不间断的干预,孩子有了质的进步,承欢膝下,家庭氛围逐渐轻松欢快起来。


2016年9月1日,谦谦正式入学。从4月份开始,我就带着他找学校,熟悉学校环境。也有学校拒绝我们,但我就继续找,继续跟老师、校长沟通。直到遇到了现在的这个学校。校长非常棒,还主动问我,需要一个怎么样的班主任,一定尽力协调。等到了开学那天,我带着一封信,送儿子去上学。这封信是谦谦幼儿园的老师手写的,信里面详细介绍了谦谦的性格,谦谦可能会出现的情绪,她当时是如何处理的等等。小学班主任看了非常感动。

此时的我已经有一颗足够强大的内心,让自己的孩子能够上普校已经满足不了我的理想了,我要把家长组织的事业做起来,我要带给更多的有相同经历了姐妹们正能量,我要第二次创业,做公益!


无论经历什么,日子都要美好

在取得爱人的支持后,我辞去工作,全身投入本地家长组织建设工作,创立妈妈艺术团,组织专业知识讲座给家长充电,举办有普通孩子参与的融合活动......我的前辈们给了我太多的鼓励和支持,我的伙伴们给了我足够的信任和帮助,这一年合肥春雨家长支援中心成立并迅速发展壮大,红红火火!


改变来自舞台上妈妈们那一张张自信的脸,艺术团一年时间15场演出,演遍合肥大街小巷。我是个爱美的人,我喜欢让自己美美的,我喜欢让妈妈们美美的,我喜欢自己充实的,我喜欢妈妈们积极的,我喜欢日子就这样永远美好下去……




壹基金海洋天堂计划以关注自闭症、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要工作对象,以社会倡导为主要策略,搭建与支持特殊儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络,有效促进社会接纳及政策支持,促进特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。


海洋天堂—家长加油站项目通过小额资助支持发展特殊需要儿童的家长与病友服务团体自主成长,以家长与病友团体为核心建立广泛联盟,以特殊需要儿童的家长或病友的力量为依托,积极促成法律、社会项目、政策的改变和支持。2016年资助建立和完善75个家长加油站(家长或病友组织),推动其不断开展线下和线上的交流和学习活动,提高家长和病友的认知水平,推动家庭及病友之间的自助,推动家庭和外界的互动,缓解家庭和病友的精神压力。