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因为我爱你 | 在孩子身上努力了8年,却一夜回到10年前

2017年05月19日


这是【因为我爱你】专栏的第6篇文章,来自壹基金海洋天堂计划-家长加油站项目。

作者介绍:潘秀芬,47岁,恒恒的妈妈。恒恒出生于1997年,3岁时被诊断为自闭症,从此以后,潘秀芬再没有出去工作。恒恒进入青春期之后,开始出现越来越多的问题行为,这使得好不容易干预训练后的行为开始倒退。这让潘秀芬心力交瘁,甚至患上了焦虑症。“谁没有过在夜深人静的夜晚偷偷哭的经历呢?”她说。


本期插图:徐雅巍



憧憬



1997年,恒恒在我和老公满怀期待中来到了我们的身边。那时,我和老公跟所有普通的家长一样,对恒恒的未来充满了无限憧憬。


慢慢地,我们发现,恒恒不愿跟其他小朋友相处,多动,爱哭闹,偏食严重,一天也只能睡3-4个小时,所以在恒恒小时候,睡觉都是需要我和老公轮流抱着睡觉的。


孩子种种异于其他小朋友的行为问题,在3岁的时候,终于医生口中得到了解答:自闭症,并且这将伴随终生。目前医学界对引发该病的确切病因未有定论,也没有找到彻底治愈该病的方法。


那个时候,我们家充满了自责和埋怨,可这些都不能够为孩子康复带来好处。所以,我和老公就带着他到广州、汕头等地的医院求助。随后我们俩轮流请假,对恒恒进行漫长的家庭式自闭症治疗。


经过几年的康复训练,恒恒在我们的指导下可以完成简单的家务,甚至还会模仿我在家唱歌。恒恒在8岁开始进入元平特殊学校,在大家的帮助下,恒恒会很配合地跟着我们去学习新的生活技能。


我们发现恒恒特别喜欢游泳,可我们自己又不会教,别人却又教不动他,慢慢的在他自己的实践下,居然自己学会了蛙泳。2009年,恒恒参加全国特奥运动会,取得了两块铜牌的傲人成绩。


每当看到恒恒一点一滴的进步,我都异常地兴奋,那时候心里觉得充满了希望。恒恒就像一张白纸,可以让你在上面描绘蓝图,所以我愿意去推动他一点一点地学习新的东西,一点一滴地进步。


然后,这样的情景并没有像我们希望的那样一直持续下去。



倒退



在11岁之后,在荷尔蒙的推动下,恒恒开始了青春期的悸动。他的行为问题开始越来越多地出现。我可以感觉到他在一点一点地退步,很多以前会的事情,现在不会了,甚至连个人卫生都没办法解决。


每当他新的行为问题出现,我的心就开始焦虑,纠结。


我无法接受他倒退这个事实。我的心情一度都处于濒临崩溃的状态,我会去想,是不是在他成长的过程中缺乏指导,是不是我过度干预了?是不是当初没有做到最好?到最后,我自己会很崩溃,很失望,很受挫,我觉得我已经尽力了,为什么还这样?我的付出,跟收获是远远不匹配的。


恒恒以前的作品,画画,手工,小饰品等等我都保留了很多,但是现在却没办法拿出来看,它会提醒我恒恒在倒退的这个事实,让我很受挫,让我对自己产生了质疑,把自己贬低得一无是处。


我的心理咨询师建议我跟恒恒拉开一定的距离,先把自己的状态调整好。我很清楚地知道,恒恒需要我去放手,因为他在我面前也很紧张,我知道他已经很努力了。




放手


我也在尝试着去放手。让他自己去上学,哪怕只需10分钟的路程,他走了一个小时。但更多的时候,还是不忍心,比如他中午在学校因为偏食等等原因几乎吃不下多少饭,看到他晚上回来吃着我做的饭菜狼吞虎咽的样子,还是忍不住中午给他送饭,或者早上起来把饭菜做好放进书包里。


以前,他从学校回来,我会精心地安排他的时间,先做什么,然后做什么,现在我精力不够了,就忽略了很多,让他学会自己去管理自己,他不想做就不做了,他想发呆就发呆了。


他不在家的时候,我很害怕一个人待着,我会用很多东西去充实我的生活。现在每周我都会带领一些家长们做做手工,很多时候,我也会跟这些家长做一些分享,给他们带来阳光、传递正能量,希望他们把这种阳光、正能量传递下去。


在很多人面前,我都是非常阳光,非常快乐的形象。我本身也非常开朗,爱热闹,爱交朋友,喜欢跟朋友聊天,别人都说我是开心果,能给人带来很多的开心。但实际上,当面对恒恒一些新状况的时候,我的心非常脆弱,哪怕是一点点的状况,都会让我触得很痛很痛。我想,很多家长都有这一面。谁没有过在夜深人静的夜晚偷偷哭过的经历呢?


当然,我也需要调整调整我的状态,慢慢放开。我不知道,恒恒以后会怎么样,我会怎么样。他需要我。


我相信,如果有人能够帮助他,对他进行干预,在他有情绪的时候,有问题行为的时候,在别人排斥他,嫌弃他,排挤他的时候,有人能够教他如何处理自己的情绪,如何处理面临的这些状况,他还是可以有很大的进步的。



喘息



像恒妈这样的家长,他们需要在生活的重重压力之下,找到一点可以自由喘息的时间。喘息服务是海洋天堂计划全国家长组织网络发展项目中的一部分,是家庭支持服务计划中的一项服务,希望通过专业培训的志愿者,在短期的时间内(不超过8小时)照顾心智障碍者,让家长能够在身心疲惫的时候,放松一下24小时紧绷的神经;为了他们在患病时,可以安心看病和休息……


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壹基金海洋天堂计划以关注自闭症、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要工作对象,以社会倡导为主要策略,搭建与支持特殊儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络,有效促进社会接纳及政策支持,促进特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。


海洋天堂—家长加油站项目通过小额资助支持发展特殊需要儿童的家长与病友服务团体自主成长,以家长与病友团体为核心建立广泛联盟,以特殊需要儿童的家长或病友的力量为依托,积极促成法律、社会项目、政策的改变和支持。2016年资助建立和完善75个家长加油站(家长或病友组织),推动其不断开展线下和线上的交流和学习活动,提高家长和病友的认知水平,推动家庭及病友之间的自助,推动家庭和外界的互动,缓解家庭和病友的精神压力。