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因为我爱你 | 三地奔波,两次中止治疗,她怎么能支撑下去?

2017年09月07日


插图:徐雅巍

本文来自壹基金海洋天堂计划


作者介绍:陈丽娟,30岁,豪豪的妈妈。豪豪出生于2011年,1岁多被诊断为自闭症,从此以后,陈丽娟再没有工作。豪豪的父母一开始不了解不重视自闭症,并没有给豪豪进行长期的干预,后期又因为经济条件跟不上,多次反复中断训练。陈丽娟将自己的痛苦与挣扎分享给大家,希望所有自闭症子女的家长都可以重视自闭症,相互鼓励,共同坚持。


他爸说,孩子不会是自闭症的


2012年11月

我的孩子豪豪1岁零10个月

那是我第一次认识到自闭症



当医生告诉我,豪豪患有自闭症,我的第一反应就只是流眼泪


确诊后,医生建议马上进行治疗,我们交钱做了十天的听筒治疗


我们家族里并没有这样的病例,他爸也一直觉得豪豪不会是自闭症。等到十天的治疗结束后,我们就带着豪豪回老家了。当时天真的以为只要让他多和其他孩子玩,接触多了就会有好转。


在老家的这半年,豪豪不但没有好转,反而出现了更多的问题。他开始用头撞墙,人站在高处喊他,他也不懂得抬头,甚至叫他名字他也不知道,更别说让他和别人交流玩耍了。


老家的人在我面前都说“贵人语迟”,说小孩说话迟点没关系,可是背后就和其他人议论说豪豪是傻瓜,同龄的孩子也嘲笑他是笨蛋。


我们实在支撑不起了


豪豪2岁5个月的时候,我和他爸爸觉得这样下去不行了。豪豪那时只会一两个字,其他什么都不懂。最终,我和他爸爸决定带他去广州再次确诊。


我们排了一个月的号,确诊的结果依旧是自闭症。


医生介绍了几家自闭症培训机构,我们选择了一家机构带着豪豪过去。孩子爸爸也暂停了工作,我们俩一起全身心投入豪豪的训练中。


惊喜的是,经过一段时间的训练,豪豪竟然会叫爸爸妈妈了,甚至开始主动和别人说话!



我们一起陪着豪豪训练了半年,但是家里的经济开支实在是太大了。


由于在外地,我们的户籍没有补助。而在机构培训必须要有一位家长陪同,所以我在豪豪确诊自闭症后就停止了工作,家里的经济开支都靠着孩子爸爸一个人出去打散工帮补。


在广州训练期间,我们换了2间机构,豪豪也在这段时间有了很大的变化。从一开始的只会一两个字到四五个字,甚至也会找小朋友一起瞎跑。虽然还是需要我在一旁教导他如何和小朋友对话。


在广州培训的1年零7个月里,我们一直靠孩子爸爸打散工维持生活,但是完全不够培训的费用。


到后面我们实在支撑不起了,也确实没有钱再继续培训。老师对我们说再读一年对豪豪会更好,可是经济真的太困难了,眼看着豪豪渐渐可以说话,我们非常无奈,却只能又一次选择带豪豪回家。


这次回到老家,我们给豪豪报了个幼儿园。我不敢告诉老师他有自闭症,只说他有点好动。老师是挺喜欢他的,可豪豪在上课时,总是跑到窗户看外面马路上的车,老师叫他回来他也不听。豪豪也不愿配合老师的安排,总是到处乱跑,幼儿园有什么表演也没有他的份。


这次回来我们又错了,我的家乡是个小城市,没有自闭症的培训机构,豪豪的情况没有任何好转,又开始出现更多的问题。


他渐渐喜欢上学了


2015年7月,他爸对我说,我们去温州看看。他以前的工友在温州有工作,也叫他来温州工作,来这可以提供宿舍给他。


7月16日,我们坐上了从广州到温州的火车。到温州第一天,他爸就去工地上班了,我一个人带着豪豪去找机构。


最开始我在网上搜索到温州有好几家培训机构,但只有星乐儿童成长中心是离我们住的地方稍微比较近,一小时的公交车就可以到。找到星乐儿童成长服务中心我就填了申请表格,但还是要排到一个月才可以评估豪豪正式上课。



在星乐上课第一天,豪豪真的各种牛脾气,不愿意上课就往地上滚。他的力气很大,滚到地上一个人根本拉不动他。但星乐机构的老师都很好,教我如何处理豪豪这种行为。上了几天课之后,他也不闹了。可能他也感受到老师对他的关爱,也渐渐的喜欢上学了。


刚开始,豪豪只会四五个字。经过星乐几个月的培训,他的语言真的一下提升了,能够把一句话完整的说完,最主要他也会用脑子想一想了。


明亮的光明和希望


作为家长的我切身体会到了孩子的转变,感激之情无法用言语表达。


我最开心最感激,谢谢星乐儿童成长中心所有老师们的付出。星乐儿童成长中心也一直很关心我们异地家庭,一直为我们付出。


感谢壹基金对我们异地家庭的关注,在我们生活最困难最绝望的时候,为我们伸出了援助之手,让我孩子能在星乐继续培训上课。我们非常感动,感谢壹家人的帮助,让陷入困境的我们看到明亮的光明和希望,非常非常感谢你们的帮助、关心与支持。







壹基金海洋天堂计划以关注自闭症、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要工作对象,以社会倡导为主要策略,搭建与支持特殊儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络,有效促进社会接纳及政策支持,促进特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。