为了让更多孤独症孩子得到陪伴,这位父亲成立了“爸爸团”

       父亲的爱如山般沉稳厚重,虽不像母爱那般细腻总是随时在耳边惦念生活细碎,但他们却悄无声息地守护着我们,成为了我们一生中最坚实的后盾。

      当一位孤独症孩子的父亲意识到自己的父亲角色对于孩子恢复格外重要时,他做出了一个决定......

      近日,“妈妈该不该带儿子进女更衣室?”的新闻在网络上引起了人们的热议。

      但在人们不曾发现的隐形平行空间里,或许有着一位母亲为了让孤独症孩子通过游泳改善触觉敏感等问题,赶着游泳馆开门后第一个冲进更衣室帮助孩子换上游泳服,以避免引起他们的不适。但游泳结束后,换衣服又成了一个大问题。

      如果此时爸爸能够带着孩子完成这场训练,那么孤独症孩子在康复训练上的阻力会不会又更小了一些?让我们来看“小宝爸”作为一名孤独症孩子的父亲在照顾儿子的同时如何让更多父亲加入进来一起发挥父亲的力量。

一位孤独症孩子父亲的力量

       温州的邱晓东,是一名8岁孤独症男孩的父亲。每当做自我介绍的时候,他称自己为“小宝爸”,对于这样特殊“孤独症父亲”身份标签的接受和大多数孤独症家庭一样经历过孩子被诊断时的奔溃、不相信、不接受的过程。

       但他却很快就调整了状态,或许因为妻子的工作影响。他轻松地分享起这个人生的巧合:“小宝妈在小宝出生之前,由于工作调动选择了区残联,仿佛冥冥之中的注定,要用往后余生服务无数像小宝一样的残障人士。”

       小宝爸为了更好地帮助小宝进行康复,一开始就奔赴各地学习康复知识,并受到了外地许多家长组织先行者的影响。慢慢地,他发现居住的地方并没有孤独症家长组织,而且每个家庭之间无联系,独自地生活在自己的“保护圈”中。最多只是妈妈们在接孩子康复课程下课后有短暂的交流,但鲜少看到父亲的身影。



       小宝爸在奔赴全国学习和陪伴的过程中,逐渐认识到良好的父亲角色对于儿童的成长发展非常重要、不可或缺,分享道:“让父亲角色更多地参与到社会融合训练中,能提高与孩子互动过程的有效性,对整个家庭有正面积极的影响,也可以减轻母亲角色的压力以及加强家庭成员之间的联系。”

       “如何让爸爸的力量在孤独症家庭中发挥更大的作用”的想法,又让小宝爸的人生目标发生了改变。
       “我想成为一名父母的好儿子与妻子的好丈夫”
       “我想成为一名合格的孤独症孩子的爸爸”
       “我想成立一个社会组织,让孤独症家长们不再单打独斗,让更多的爸爸走出来。”

       这是位普通但不平凡父亲人生目标变换的过程。

小宝一家获得2021年“最美浙江人·最美残疾人家庭”荣誉


从0到500位的“家长互助会”

       对于丈夫“成立一个社会组织”的想法,在残联工作的小宝妈深知这件事并不简单,毕竟一旦成为一个组织的负责人,丈夫要面对的,就不仅是自己的孩子,还有无数个孤独症家庭。但小宝妈选择尊重与支持丈夫的决定。
       小宝爸首先解决了最棘手的组织登记注册,小宝爸克服重重难关,最终得到区残联等部门的大力支持,在2017年11月发起成立了家长互助协会后,2019年4月完成了民政社团登记。
       为了突破服务家庭“0”的僵局,小宝爸决定从接触较多的三位爸爸“下手”。在对方为生活感到无助时及时约上一顿夜宵,组织家庭亲子聚会、爸爸晨跑等活动,创造机会让爸爸更多独立与孩子相处,慢慢地三位爸爸理解了“父亲的力量,其实超乎你的想象”的观点。
       这三位爸爸也成为“小宝爸”,去影响更多的孤独症父亲。最终,机构从0到3,从3到11,再到如今超过500组家庭,其中“爸爸团”,也成为了组织的最大特色。



       不同于其他多数组织中妈妈主导的情况,这里的爸爸们更多地参与各类家长服务、心智障碍儿童及青少年融合活动,发挥着爸爸的专属力量,领孩子们更好地融入社群与锻炼身体机能。

       擅长游泳的一位爸爸,让孩子们拥有了自己的游泳课堂,妈妈再也不用苦恼更衣室的尴尬,因为爸爸们在。

小飞鱼游泳队


       当男孩要上卫生间时,爸爸可以主动牵起孩子的手,并在卫生间中初步对孩子进行性别教育;当孩子难过时,爸爸可以用宽大的手掌抚摸孩子......

       爸爸们走了出来发挥自己擅长的本领带领孩子们更好地融入团体与锻炼身体机能,参与到早期干预训练。

       2010年《海洋天堂》电影上映后,壹基金在2011年启动了海洋天堂计划,关注并服务孤独症、脑瘫、罕见病群体。10年间,已帮助超过35.6万人次特殊需要儿童,陪伴60万家庭照料者提升抗压能力,促进特殊需要儿童及其家庭享受有尊严、无障碍、有品质的社会生活。

       爸爸们还将继续发光发热,在【壹基金海洋天堂计划】支持下走出温州,将这群爸爸的力量通过“全国爸爸公益论坛”覆盖更多地区、影响更多爸爸,并探索推进爸爸应急体系建设,让妈妈有坚强的依靠、让更多自闭症家庭看到希望。

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