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因为我爱你 | 我知道很多人都是善意的,但我们要的是尊重不是同情

2016年08月15日

插图:徐雅巍           后期:prisma


这是【因为我爱你】专栏的第2篇文章,来自壹基金海洋天堂计划-家长加油站项目。欢迎转发,如需转载,请联络邮箱:one@onefoundation.cn


作者介绍:张彩虹,今年60岁,现居住在上海。她有个好听的名字——“彩虹妈妈”,熟悉的人都会这么称呼她。彩虹妈妈曾是玩具厂的科长,为了照顾身患自闭症的儿子,95年便辞去工作,专职在家照顾孩子。孩子是她的梦,也是她生活的全部。“希望每一个身患此病的儿童不再受到歧视”,这是彩虹妈妈最大的心愿。




我叫张彩虹,儿子嘉伟今年25岁,因为对外界感知异常,他在两岁时被诊断为患有自闭症。从此,自闭症就成为了我人生中一个绕不开的话题





我的孩子好像有点不对劲

儿子有一双大眼睛,他出生时,我还记得医生笑着跟我说:“这孩子6斤半,长得真漂亮,可以打满分!” 可是,7个月不会坐,9个月不会站,11个月不会爬,18个月不会走……我开始发现这个“满分婴儿”有点不对劲儿,家人以为怕生,内向。随着嘉伟再长大,我们并没像其他同龄孩子父母那样,听他叫一声“爸爸”、“妈妈”。

   

到了2岁,他才被确诊为自闭症。当时,并没有感觉天塌下来,心里总是想着时间久了,儿子的这个病就能康复。亦或许是那时候对这个病不了解吧,后来翻阅了大量的资料,上网搜索国外的案例后,渐渐明白“自闭症”这个病,无法医治,可以说这就是“终身残疾”。




这23年的光阴,我是在陪伴儿子和翻阅自闭症资料中渡过的。日子久了,经常和其他自闭症患儿的父母相互倾诉,交流。我们还成立了“彩虹妈妈工作室”。



“自己人”先帮“自己人”


2013年,我拿出自己的退休金,搞了一个“彩虹妈妈工作室”,为有需要的孤独症家庭提供从电话沟通到线下支持的服务,我们联合其他家长,定期搞聚会,让大家绷紧的生活可以有适当放松。今年,我还通过新媒体开通了“彩虹俱乐部广播电台”,同样是希望能够为更多“自己人”提供支持。




每天,彩虹妈妈都会接到全国各地患儿父母的咨询电话,像我们这样的家长,开始时个个都满腹委屈焦虑不堪。在陌生的环境,因为打破了他们固有的行为模式,我们的孩子经常会弄出各种意外来。不了解的人会说肯定是父母没教好,而我们只能受着白眼不住地道歉解释。即使是了解情况的,我们说多了,别人就觉得你像个祥林嫂。我知道很多人其实都是善意的,但我们真的不喜欢怜悯的眼光,我们要的是尊重,而不是同情





孤独症家长沙龙那种“自己人”的氛围,让我们这些孤独症孩子家长可以抱团取暖,同病相勉,是我们比较轻松地继续坚持下去的一个重要支持。后来,我公开了家里的电话,希望更多孩子的家长可以得到“自己人”的支持和“过来人”的经验分享。现在,无论是教育问题、家庭矛盾还是心理压抑,他们都乐意随时跟我聊。聊完轻松了,就继续陪着孩子走下去




壹基金天堂计划以关注自闭症、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要工作对象,以社会倡导为主要策略,搭建与支持特殊儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络,有效促进社会接纳及政策支持,促进特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。


海洋天堂—家长加油站项目通过小额资助支持发展特殊需要儿童的家长与病友服务团体自主成长,以家长与病友团体为核心建立广泛联盟,以特殊需要儿童的家长或病友的力量为依托,积极促成法律、社会项目、政策的改变和支持。2016年资助建立和完善75个家长加油站(家长或病友组织),推动其不断开展线下和线上的交流和学习活动,提高家长和病友的认知水平,推动家庭及病友之间的自助,推动家庭和外界的互动,缓解家庭和病友的精神压力。