1989年，阿兰的第一个孩子出生了。初为妈妈的阿兰，度过了最幸福的6个月。6个多月后，孩子因为突发癫痫而送进医院，随即被确诊为了自闭症。

听到这个诊断结果，阿兰懵了，三十五年前，社会对孤独症的科普还很缺乏，“孤独症是什么？完全没听说过啊。”

很长一段时间，阿兰手足无措，完全不知道该怎么办，就一直哭，也没有带孩子康复的概念，总想着等长大了就好了。

9年后，阿兰又生下了小儿子昆昆。不久后，阿兰发现了昆昆身上和哥哥相似的症状，一开始，阿兰不愿意接受，一直到昆昆3岁多，还是确诊了孤独症。

两个孤独症孩子，生活该怎么过呢？37岁的阿兰，站在人生的十字路口，前方的路好像被雾蒙住了，看不清方向。

昆昆出生时，哥哥已经9岁，由于错过了最佳的康复期，哥哥一直不会说话。这是阿兰心里一辈子过不去的痛和遗憾。

所以对于小儿子昆昆，阿兰想拼尽全力，一定要让昆昆过上普通人的生活。

在学习上，为了辅导昆昆，阿兰每天都会去学校陪昆昆做作业，学拼音。她每天都去学校，在昆昆座位旁边坐着教他，遇到自己也不会的，就上去问老师怎么读，再一步步教会他。

在生活里，从幼儿园开始，阿兰就要求昆昆自己能做的事情自己做，什么都让他自己来，让他自己去尝试。二年级以后，夏天都让昆昆自己洗衣服，教他怎么放肥皂粉，怎么搓，怎么洗，洗完要自己把衣服晾出去。

在妈妈的教导下，昆昆还学会了煮饭，阿兰一点一点教会他量米，量多少勺，才不会多也不会少。平时吃完饭，阿兰会教他自己收拾碗筷，洗碗，丢垃圾。每晚昆昆洗完碗后，把碗摆好，就拎个垃圾袋，在门口等妈妈一起去散步。

平时出门，阿兰也有意识地锻炼昆昆独立出行的能力。教他看到什么站要下车，到哪个站要转车，到哪里下。同一个路线走过几次，确保昆昆记住了之后，阿兰就让昆昆自己出门了。

阿兰一直相信且坚持，要给到孩子更多的信任，相信他们是有这样的能力的，只要有足够的耐心，一点一点教会他们，他们能够独立完成很多事情。

可阿兰对昆昆的教育理念，却一直不被身边的人理解。

为了训练昆昆独立生活的能力，阿兰有时候会选择做一个狠心的妈妈。昆昆不吃饭，就把饭倒掉，不惯着他，饿几顿，孩子自然就自己端着饭来吃了。

可昆昆的爸爸和奶奶，却不理解阿兰这样的做法，总说阿兰是"后妈"。

阿兰从未因为这些话动摇自己的选择，“原则上的东西，我是不放手的。该让他自己做的，就让他自己做。”

可让阿兰难过的是，身边有些朋友，在知道阿兰有两个孤独症小孩之后，慢慢和她疏远了。

几十年的时间里，她想不明白，别人为什么会忌讳这些，为什么要离自己远远的，自己又没有害别人。甚至有些自己的亲人也是这样。

在一次次受到白眼后，阿兰也慢慢变得自卑，变得不愿意出去，她对自己说，“费事找罪受，自己还难受。”

阿兰说过一句很心酸的话：“因为被人家说得多，人家嫌弃得多了，所以心里面好像有了一块阴影，所以也不想去打搅别人，但如果人家叫我，我一般都会马上答应。只要有时间，我就会答应。”

所以平日里，阿兰总是独来独往，可其实在她的心里，住着一个非常渴望被关心，被爱的小女孩。

几年前，在身边人的介绍下，阿兰加入了深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会组织的“守望妈妈合唱团”。

通过社群活动，阿兰认识了一些和自己处境相似的家长，也交到了不少同龄的好朋友。每次活动，虽然持续的时间不长。但在这短短的几小时里，她们难得地能把自己完全交给自己。孩子、生活压力、外界眼光......这些压在她们肩上的东西，在那些时候统统离她们远去，这是她生活里少有的轻松时刻。

图 | 阿兰在妈妈合唱团排练和演出

但在更多的时间里，阿兰还是需要面对一个人的日子。在那些独自面对生活的时刻，她依然很渴望爱与关心，身边每一个哪怕只给过一点点小关心的人，她都会记着好久好久。

阿兰一直记得，昆昆小时候，自己曾因为担心昆昆上学惹麻烦，曾动过不让他上学了的想法。可老师却说，“没事的，你放心，我们班的人会看住他的，在家还更容易出问题，你让他来学校。”

记得在老师的引导下，同学们对昆昆也很好，从学前班开始，老师就跟同学们显示他的优点，总在同学们面前夸昆昆，其他同学就会觉得，“哇，他是比我厉害哦”，慢慢地就对他好。平时在班上，不管是男女，只要有人欺负他，其他同学就会一起围过来，“不准欺负昆昆！”记得每一次春游秋游，老师从来不会因为怕担责而不让昆昆去，每次都是专门派一个老师跟着昆昆，带他玩，确保他的安全。

在社区里，也有一些街坊邻居，让阿兰感受到了人与人之间的温暖。有一次，昆昆没回家，阿兰急得出去找，发现他在家附近的肠粉店吃肠粉，这才知道他去过很多次了，肠粉店的店员知道昆昆的情况，每次都默默让他坐着吃，也从来没提过收钱。

其实，每一句看似很小的关心和问候，对阿兰和其他孤独症者的照料者而言，都格外重要，「有人关心自己过得好不好」这件事，像是他们生活里的氧气，陪伴他们度过一个又一个长夜。

日子就这样一路过去，直到昆昆17岁那年，阿兰的丈夫因为意外离开。

那时的阿兰，也已经五十多岁了，遭遇了生活的重击，再加上感觉到自己年纪大了，身体远不如从前。

她总担心自己有一天，像孩子爸爸一样，突然走了，孩子自己在外面可能会被饿死，会被拐走。一想到这些，她就很害怕，就想着尽早把两个孩子都安排好。

因为没有精力带两个孩子，哥哥早在07年，就被送去了一家康养机构。孩子爸爸走后，阿兰也把昆昆送去了一家精神康复者中途宿舍，那是一间集合医疗、康复、托养、护理“四位一体”的功能型社康服务站，在里面，孩子可以进行积极的康复训练和多元的疗养方式。每个月只出来一两次。

图 | 阿兰和昆昆、昆昆朋友一起出游

在中途宿舍，虽然能进行积极的康复训练，但令人遗憾的是，由于脱离了和普通人相处的环境，昆昆各方面的能力都在渐渐退化。

眼睁睁看着自己前二十多年的努力，一点一点消失殆尽，阿兰心里更多的是无力。她常感叹，“如果自己有能力，肯定把昆昆带在身边，让他接触更多普通人和外面的世界。可自己的年纪又确实大了，不是二三十岁的时候了，不得不服老了，60多岁的身体，还怎么带着昆昆呢，带不动了。”

当父母老去，心智障碍孩子们怎么办？——这是每个心智障碍者家庭都面临的“终极命题”，也是家长们从未停歇的探索。这两年，这个探索有了新的突破。

2022年，壹基金启动了公益项目“美好生活：心智障碍者家庭未来托付试点项目”，由深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会负责具体实施，正式促进心智障碍者未来托付体系中监护监督制度的建立。2023年4月1日，试点项目正式落地。

项目聚焦于特殊需求群体家庭的遗嘱、监护、意定监护与监护监督需求，通过开展案例探索、经验总结、家庭赋能、行业培训以及政策倡导等内容，持续推动监护、意定监护与监护监督体系建设与制度完善，实现特殊需求人群及其主要照顾者意思自治和弥补监护人财产管理能力不足或者滥用财产管理权力等问题，进而维护（特需人群）被监护人的最佳利益，满足特需人群的福利扩大化需求。特需群体家庭监护与监督服务试点项目为期一年。

试点项目将通过实践案例总结经验，为填补心智障碍者未来托付的空白点提供新答案。

未来，关于双老家庭的生活保障问题，还有很长的路要走。但至少，已经有人「在湖水中丢下了一颗石子」。相信这颗石子，终会荡起波澜。

今年，壹基金连续第13年发起“蓝色行动”。近年来，壹基金一直持续关注孤独症家庭的“双老”问题，对心智障碍议题的痛点和空白点进行探索。

经过多年努力，这两年项目开始试点，尝试通过示范作用，影响越来越多的相关方加入进来，共同建立一个完善的服务体系，解决孩子的托付问题。

虽然路还很长，但我们始终相信，从一个个体的探索开始，终有机会实现让心智障碍者拥有更加自主、丰富和有尊严的生活。

*特别感谢卢莹女士对监督监护促进项目的战略支持！