坚强的母亲,无条件的爱

38日是妇女节,感恩并祝福这些坚强的母亲。有人说,女人一旦成为母亲,就会变得坚强无比。那些面对苦难时的母亲,她们正用无条件的爱在保护着孩子。

那些坚强的母亲,就在我们的身边,在这个妇女节,向这些令人尊敬的女士致敬,她们承载着难以想象的压力,但还是用自己的乐观和努力,改变自己的家庭,改变周围的人,改变这个世界。

曹香秀:我多活一年,我儿子就多活一年

早晨六点半,曹香秀起床了,七点开始帮儿子程晓鹏刷牙,由于晓鹏的手没有知觉,她帮儿子刷牙时就必须准备两个水杯、一根吸管,让儿子先用吸管吸点水然后帮他刷牙,刷完之后,再把口里的水吐到另外一个杯子里,常人刷牙只需要5分钟,可程晓鹏却需要15分钟。刷完牙之后,曹香秀还得帮儿子翻身、接大小便,做完这些事情之后,就得开始煮饭,煮完了先喂儿子吃。做完这些事情之后,自己才顾得上扒几口饭。

在夏天的时候,由于担心儿子怕热,曹香秀还会用矿泉水瓶装上水,放在冰箱里冷冻好,然后用纱布包着放在儿子的脖子下面,帮他降温。冬天的时候,则想办法让老伴每星期为儿子洗一次澡。到了晚上,老俩口每隔两小时给晓鹏翻一次身,半夜12点才关灯睡觉。

1996年到现在,母亲曹香秀的每一天都是这么度过的。

19967月的一天,程晓鹏在送货的路上被一辆大货车撞倒,颈椎第四节到第六节全部粉碎性骨折,在当地医院治疗了半年多的时间,总共花费了10多万元的医疗费。最终医生还是说,程晓鹏可能会终身瘫痪。12月底,曹香秀和丈夫把儿子接到老家都昌县,晓鹏在床上一“躺”就是17年。


当时48岁的曹香秀,现在已经65岁。曹香秀总是说:“我多活一年,我儿子就多活一年。”

在母亲无微不至的照料下,一度绝望的程晓鹏过上了平静而有尊严的生活。卧床17年,他没有患过一次褥疮。母亲为他每天接大便,每两个小时翻一次身,每四个小时接一次小便,儿子的饮食起居成了她17年来不变的生活节奏。

为了方便儿子开关电视、换台,父母还帮儿子制作了一个小木板。这个小木板被程晓鹏称为“超级遥控器”,小板子上固定放着电视遥控器、VCD遥控器、功放遥控器和手机。手机上的微博软件也是一个亲戚帮忙安装的。如果程晓鹏想看电视,想用手机上网发微博,只要用嘴咬着一支铅笔点击遥控器或手机上的按键就可以了。

父母的爱,不仅保护了晓鹏,也在鼓励着他尽我所能帮助别人,实现自我的价值。晓鹏在微博里写道:李连杰当初成立壹基金时,心里就暗许我一定要支持,昨天我愿望终于实现,一个月捐一块钱(能力有限我只捐了四十年)不过壹基金的理念我十分认同1+1+1=1,每个人只要长期坚持这样的低负荷的公益慈善,就能帮很多人度过困难时刻还能净化自己的心灵,来吧让我们成为一家人!

晓鹏说,是父母给了他第二次生命,让他重拾了生活的信心。

“母亲的爱是世界最伟大的爱,最值得尊敬的人就是我的母亲。午夜三点是人们熟睡的时候,可此时我的母亲必须深一脚浅一脚过来帮我接大便。时间不会因为你的不幸而停下脚步,只有活着的生命,才能感知人生旅途中的快乐与痛苦。所以,再怎么艰难都要活下去。”晓鹏在微博里这么写道。

母亲的爱,培养出了乐观而有爱心的晓鹏。即便生活依然如此困难的晓鹏,还想着如何去帮助到其他更需要帮助的人,他的母亲曹香秀也很高兴。

郝楠:为我的自闭症孩子争取一个上学的机会

20131月底,龙龙的期末考试成绩单公布了,数学拿了91,英语考了73。而此前,他的数学只有41分,英语也只有20分。

接到期末考试成绩单的那一天,龙龙的妈妈郝楠女士(化名)非常高兴,给长期跟踪龙龙随班就读进展的壹基金海洋天堂计划项目官员刘会峰打来电话:“超过我的想象啊,没想到考得那么高!”

(龙龙和妈妈,图片来源网易新闻,炎炎摄)

不到五个月前,龙龙曾因家长联名拒绝而被迫离开学校。而在媒体、壹基金等社会关注下,才得以通过试点随班就读制度的形式而重返学校。

龙龙是个自闭症孩子,在社会交往和遵守纪律方面的困难与障碍,把他和同龄孩子隔离成了两个世界。龙龙的上学之路,比一般孩子要辛苦,妈妈也更加辛苦。郝楠是一名护士,经常要上夜班,白天还要为了儿子的就学问题四处奔波,不仅要为龙龙提供康复训练,而且还要争取龙龙在公立学校就读,需要争取学校和同学家长的认可和统一。

但是,当龙龙第四次被“赶”出学校,妈妈坐在校园里的长椅上流眼泪,看着眼前其他孩子在操场上活蹦乱跳,心里想着:“进个学校怎么就这么难”。

但郝楠没放弃,她坚持要龙龙进入正常学校念书。这几年,母子俩人从武汉梨园特殊教育学校、武汉一冶五小、宝安天骄小学、元平特殊学校到如今的宝城小学,龙龙艰难的求学路从老家武汉一路走到了深圳。元平特殊学校的老师告诉郝楠:龙龙有较强的语言和生活自理能力,又有特长,在我们这儿(特殊学校)算智力水平比较高的学生,再待下去可能会耽误他。

在深圳天骄小学和宝城小学上学的日子,郝楠觉得儿子进步飞快,龙龙的表现燃起郝楠让儿子“回归”普通学校教育体系接受“融合教育”的希望。她还是希望龙龙能在正常孩子当中成长。

面对龙龙被家长联名要求退学,给郝楠又一次带来了巨大的心理压力,但是她还是没有放弃,她依然不断地努力争取儿子就学的一线希望。天道酬勤,她的故事得到了媒体和公益组织的关注,最终,在壹基金与深圳市宝安区教育局、宝城小学、深圳市社会工作者协会、深圳市自闭症研究会等机构多次共同协商后,最终启动了自闭症儿童随班就读的试点项目,全面应对自闭症儿童就读的困难,龙龙再次入学成功。

经过一个学期的努力,龙龙大大改观的成绩单,让人看到了自闭症儿童进入公立学校接受教育的曙光。郝楠更加高兴,第一时间和关注龙龙上学问题的公益组织朋友们分享了好消息,她在电话激动地说:“特别感谢你们啊!”

这个案例也将成为我国国内试点自闭症儿童接受公立教育的一个典型案例,为未来修改教育法,保障自闭症儿童接受教育提供良好保障。

没有这个坚强的妈妈,这个世界就缺少了一次改变的可能。她的努力,不仅改变了自己的孩子的命运,还给更多的自闭症儿童家庭带来改变的希望。

李学东:再难也要坚持

201297日,云南省昭通市彝良县发生了5.7级地震。32岁的李学东接到家里电话,告诉她房子倒了,她立刻放下工作从广东惠州坐车回家。

风尘仆仆赶回来的李学东刚走到村口,就看见许多乡邻的屋都垮了,她加快步伐走回自家,比起房屋她更惦记两个孩子。


来到家门口,李学东惊呆了,整间屋倒了一大半,就留下后半个小间。两个孩子和老母亲就睡在屋后的帐篷里。一双儿女看到妈妈回来了,委屈地流下眼泪,怪自己没能把屋里的东西抢出来。

李学东听了心里不是滋味,她觉得自己对不住孩子。8年前,丈夫过世了。她一个人苦苦支撑家,种田干活,打点零工。她也想过再嫁,但为了两个孩子,她拒绝了给她说媒的人。

八年来,一个单身母亲拉扯两个孩子的艰辛,李学东一个人扛了下来。但靠村里的零活赚不了多少钱,只能维持孩子们吃饭、上学。去年,女儿生病了需要去医院,李学东只好四处跟人借钱,总算凑齐了几百块钱去看病,幸好没有耽误病情。

李学东不忍心两个孩子受穷受苦,她希望孩子们好好念书,将来有出息。于是她狠狠心,把12岁的儿子和8岁的女儿交给老母亲,也把对孩子的思念和牵挂放在心里,来到广东惠州的一个手电筒工厂打工。每天多加班几个小时,一个月就能拿到1800元工资,她把大部分钱寄回去,供两个孩子生活。自己在厂里过着极其单调、清贫的生活,每天往返于两点一线。挂念两个孩子的李学东,只能打电话听孩子们的声音,或者让他们拍张照片,传彩信给她看。

地震之后,李学东回到了家,又一次扛起了全家的负担。她回到彝良收拾家、照顾子女、修整房屋……家里的被子、身上的厚实衣服本来就不多,现在全被压在了废墟里。晚上,一家三口睡在屋后帐篷里,三人合盖一床棉被,李学东每到半夜就把被子多掖给两个孩子,自己蜷缩着睡。

过了春节之后,李学东继续在家修房子,但她一个人干不了多少重活,所有的活都得包出去请人来做。她说自己本来还有一些打工积攒下来的钱,但地震后家里一无所有,那些积蓄远远不够重建这个家,她只得再次跟人借钱。

新学期开学,两个孩子穿着新衣服,背着新书包去上学了。这是上个月他们刚刚收到的壹基金温暖包里的物品。李学东目送两个孩子去学校,转身又开始干活、修房。

“还有20多天,房子就能搞好了。搞好了之后我还得去广东,不然盖房的钱啥时能还啊。” 32岁的苗族妈妈李学东说道,“反正再困难,我都坚持,为了孩子。”

王芳:把苦难转化为动力

壹基金脑瘫儿童项目全国枢纽机构、南宁市安琪之家脑瘫儿童康复教育中心创办于20026月,“安琪”就是英文“天使”的意思——创办人王芳希望脑瘫孩子能在这里生活得像天使一样无忧无虑,也希望社会各界的爱心人士能像天使一样来帮助这些孩子们。


王芳有一对可爱的双胞胎女儿,但大女儿宝宝患了“脑瘫”。这突如其来的打击差点使王芳精神崩溃。她根本无法接受这个现实。然而女人一旦成为母亲,就会变得坚强无比。为了女儿,王芳去找过数十家大医院,尝试过所有能接触到的治疗方法,并为此花光了积蓄。

8年时间过去了所有的努力都收效甚微。直到有一天,一位德高望重的外国权威专家告诉她,脑瘫是不可逆转的,她要想使女儿康复到跟常人一样,只有通过康复手段。她只能退而求其次,期待着能找一个可以接纳女儿边康复边读书的特殊机构。可是,反反复复上千次的联系,她依然找不到这样的机构。

当王芳知道“脑瘫”目前在临床医学或手术上尚无彻底根治的可能,只能通过康复来缓解临床症状,而且孩子的康复治疗越早越好。她就下定决心要办一所脑瘫孩子的康复教育机构。

200261日,“安琪之家”在南宁诞生了。但创办过程异常艰苦。刚开办时,只有王芳凑集的3万元注册资金,共有3位员工,5位脑瘫孩子,暂时在菠萝岭小学免费提供的两房一厅居室落脚;而且,有经验的康复人才极少,肯来共事的更是千中无一。然而,消息一传开,要求将脑瘫孩子送来的家庭却越来越多。对于那些负重如牛的家长们,王芳深有同感。她试图以最低廉的收费来减轻家长们沉重的经济负担,让更多的特别是贫困家庭的孩子也得到康复教育的机会。

和许许多多民间创办的儿童康复机构一样,坚守道德与良知的精神家园最后不惜背上了沉重的经济负担。最困难的时候,账面上仅剩200元,而且房租、水电、员工工资还没有着落。这个普遍的经济压力,让脑瘫儿童的公益组织数量始终很难扩大。

安琪之家和王芳的故事,也感动了壹基金,帮助脑瘫儿童和支持相关公益组织被纳入壹基金海洋天堂计划工作范畴。在壹基金支持下,广西安琪之家联合了国内的脑瘫儿童公益组织,共同交流经验,帮助到更多的困难儿童,提高机构专业服务能力和组织发展能力,以更好更专业地服务脑瘫儿童。

自救而救人,王芳作为一个坚强的脑瘫儿童的母亲,不仅努力帮助了自己的孩子,还成立了公益组织,帮助到更多的家庭,

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