2013年2月28日，是第六个国际罕见病日，壹基金与北京瓷娃娃罕见病关爱中心等罕见病组织共同推动国际罕见病日中国区宣传月活动，呼吁社会公众、政府部门关注罕见病，了解罕见病群体面临的困境，号召全社会各方面力量打破界限、增进沟通、加强合作，为战胜罕见病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。第二届中国罕见病高峰论坛在北京举行，国内权威专家学者齐聚论坛，共同探讨罕见病解决方案，推动罕见病领域的政策出台，并向全社会呼吁关注罕见病儿童。在论坛上，2013年“壹基金海洋天堂计划”罕见病儿童关爱救助项目也正式启动。在会场外，目前已经有80万人次网友参与国际罕见病日中国区宣传月活动，与壹基金、北京瓷娃娃罕见病关爱中心等罕见病组织一起表达对于罕见病患者的关爱。

2月28日，第六个国际罕见病日，第二届中国罕见病高峰论坛在北京举行

在第六个国际罕见病日到来前，壹基金联合北京瓷娃娃罕见病关爱中心等民间机构通过微博等渠道发起呼吁关注罕见病的倡议，有超过80万人次网友积极响应。同时，还在全国15个城市开展了50多场次的各类宣传罕见病知识的活动。

“壹基金海洋天堂计划”罕见病儿童关爱救助项目两年多以来覆盖10多种罕见病，共计为2000余人次儿童提供关怀和救助服务。但是罕见病对于家庭的最大影响，在于缺乏有效地药品和难以获得医疗救助，即便对应的病症有药品，相关的医药费用非常高昂，让家庭和儿童遭受巨大的压力。同时，全社会对于罕见病的不理解和歧视也比较普遍。

“瓷娃娃”合影  【摄影：张立洁】

壹基金等民间机构的努力还不足以解决全国范围内罕见病对于儿童和家庭的影响，更需要社会保障方面的政策支持。在第二届中国罕见病高峰论坛上，针对罕见病的保障政策，南开大学法学院副教授宋华琳表示，建立一个具有创新性的罕见病防治法律体系，使得罕见病的应对有法可循，缘法而治。宋华琳还继续建议，应该建立合理的支付机制，使患者病有所医；将一些罕见病用药纳入医保药物目录，减轻患者负担；建立罕见病患者的救助机构；建立社会慈善或互助等机制，为患者提供全面保障。

国际罕见病日由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年2月29日发起，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”，自2009年起将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病问题的关注。 

2013年度壹基金海洋天堂计划项目已经启动，将继续开放合作平台，在全国范围内接受民间服务机构申请成为海洋天堂计划成员机构，为脑瘫、自闭症、罕见病三类贫困特殊类型残障儿童提供服务。申请内容请看：http://www.onefoundation.cn/html/35/n-1835.html 同时，如罕见病儿童家庭困难需要救助，可以联络壹基金海洋天堂计划罕见病组织获取更多信息：http://www.onefoundation.cn/html/35/n-1835.html

附：相关新闻

附1【壹基金海洋天堂计划】：联合全国范围内的民间服务机构形成网络工作模式，为脑瘫、自闭症、罕见病等贫困的特殊类型儿童提供救助，提高民间机构专业服务能力和组织发展能力，联合企业、研究机构与民间机构进行公众宣传与社会倡导，促进国家对特殊类型儿童的关注与政策支持，以帮助他们在确保其尊严、促进其自立、有利于其参与社会生活的条件下享有充实而适当的生活。

附2【罕见病】（Rare Disease），是指发病率很低、很少见的疾病，多为进展性、严重性疾病，常危及生命。世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为患病人数占总人口的0.065%～0.1%之间的疾病或病变。国际确认的罕见病有六七千种，约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中，约有80%是由于基因缺陷所导致的。根据医学文献显示，每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷，一旦父母双方存在相同的缺陷基因，孩子就有可能患上罕见病。因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重，所以也被称为“孤儿病（orphan diseases）”，治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药（orphan drug）”。

附3【我国罕见病现状】：我国已经在罕见病政策方面已经有了一些积极的进展，但相关政策法规仍有所欠缺，特别是在操作层面，如绝大部分医务人员对罕见病缺乏诊断治疗经验和研究；部分国外已有的罕见病药物因国内政策限制无法进入中国市场；罕见病药物未能进入医保或商业保险，患者家庭无力承担；罕见病患者经常受到各种歧视，社会融入困难。

附4【壹基金海洋天堂计划伙伴】：罕见病网络的枢纽机构是北京瓷娃娃罕见病关爱中心，执行机构北京血友之家罕见病关爱中心、西安市莲湖区月亮孩子之家、北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心、天津血友病联谊会、中国结节性硬化症互助联盟、Rett家庭关爱中心、中国尼曼匹克关爱中心、DMD关怀协会、粘多糖关爱中心等10家机构参与到了项目的执行中。

壹起公益，帮助罕见病儿童，更多捐赠渠道在：http://www.onefoundation.cn/html/cn/beneficence.html