2021年12月10日，在深圳市自闭症研究会20周年庆典上，无障碍口腔治疗项目受益者杨子博为“心青年”叶凯文颁发“服务拓荒者”荣誉，感谢其为推动心智障碍的公共服务和社会支持做出的贡献”。正是因为有了像叶凯文这类孩子曲折的看牙经历，才有了深圳市自闭症研究会对于“无障碍口腔治疗项目”孜孜不倦地探索。该项目是子博妈妈在经历了10年失望后看到的新希望，是研究会经过了几年的尝试，才摸索出来的一条能够解决孤独症群体看牙难问题的道路。可能会有许多人疑惑：不就是普通的牙齿问题吗，有这么严重吗？看牙对于普通人来说，可能是一件再正常不过的小事。可是对于一个孤独症家庭来说，却是家里的头等大事。回想起子博第一次的看牙经历，子博的妈妈感慨地回忆道，“那个时候子博大概才两岁多，乳牙已经出现了龋齿的问题。我一大早带孩子去儿童医院排队，好不容易见到了医生，可孩子一见到陌生人，怎么也不肯配合张嘴给医生检查。我们从早上5点多去医院排队，等了5个小时，检查了5分钟不到就结束了，子博的情况也没有任何好转。”当子博3岁左右时，妈妈送子博读幼儿园。幼儿园的老师说子博和其他小孩有点不一样。经过医生诊断，子博的父母这才知道，子博是孤独症孩子。而孤独症最典型的特征就是：言语障碍，行为刻板。就这样，随着孩子的年龄越来越大，子博的牙齿问题也变得越来越糟糕。而子博也因为牙齿问题，变得挑食、脾气暴躁。这不仅影响了自己的睡眠，还影响到了家人的休息。可即便如此，父母依旧带着子博四处寻医。每一次他们都是怀着希望前往，每一次都是失望而归。幼儿园组织为孩子们的牙齿集体涂氟，子博不配合，只能放弃。读三年级时，学校组织集体窝沟封闭，子博又不配合，只能放弃。十年的时间里，父母带着子博走遍了大小医院，子博每次都不配合，最后都只能无奈放弃。对此，子博妈妈也表示理解：“口腔的医疗资源是非常稀缺的，普通人看牙医可都约不到号，更何况是一个孤独症孩子。一名医生看一个病人只需要花费几分钟的时间，但这对于一个有着沟通障碍的孤独症孩子来说，想要求他们在几分钟的时间里按照医生的指令张嘴，配合医生检查，简直太难了。”但即使经历一次又一次打击，子博父母仍然坚信“不是因为有希望才坚持，而是因为坚持才有希望。”正当子博的父母逐渐觉得没有任何治疗的机会和希望时，事情迎来了转机。子博妈妈无意中接触到了由深圳市自闭症研究会开展的“无障碍口腔治疗项目体验营”，这个项目以联动医疗、特教和社工三种专业力量的诊疗模式，让孩子在去看牙医前就能提前熟悉看牙环境，让医生也能更加了解孤独症群体，打通心智障碍人士看牙的无障碍通道。“当得知这个消息时，我就想着带子博去试试。我觉得深圳市自闭症研究会推出来的项目，更了解我们孤独症家长的障碍，也更懂我们的痛点。”子博妈妈说。子博第一次进行无障碍口腔治疗体验的地点是在罗湖区中医院，刚开始进入治疗室时，当他看到面前巨大的治疗仪器时，就不自觉害怕地躲进了妈妈的怀抱里。在子博的眼里，眼前的仪器就像是一个大怪兽。子博站在门口，久久地不敢靠近那个治疗椅。但是，与过往的就医环境不同的是，在这里，没有其他人的催促与要求，没有时间的限制。此前，深圳市自闭症研究会的特教老师早就与医院的医生有过沟通交流，向他们科普孤独症孩子的习惯。所以，在无障碍口腔体验营这个安全的环境中，大家都用微笑欢迎他、鼓励他。子博被允许慢慢地尝试，也被允许到处看一看、摸一摸、试一试。
医生就像捣腾一个玩具一样捣腾这个机器，在他面前，手把手地演示整个看牙过程，勾起子博的好奇心，逐渐消除子博的恐惧。在这种轻松愉悦的氛围之下，子博竟然主动地坐到了治疗椅上，还和护士及社工小姐姐一起开心地探索治疗椅上的各种仪器。站在一旁的子博妈妈，一脸不敢相信，开心地哭了起来：“我一直都觉得这是一件不可能的事情，但是现在在大家的帮助下，成为了现实。我觉得，子博不像是在治疗，而更像是在玩游戏。大家把时间和空间都给到了他，大家都用爱心和耐心包容着他。”有了这一次的体验经验后，子博妈妈对于子博看牙的信心倍增。2020年11月份，子博妈妈带着子博来到了深圳市罗湖区人民医院。这次子博似乎很快就感受到了环境的友好，到了治疗室，很自然地就走到了治疗椅旁边，看到这一幕子博妈妈和在场的社工都很开心。在了解了子博的前期情况后，鉴于子博牙齿问题比较严重，医院建议对子博进行全麻口腔治疗。全麻手术，对于一个普通患者来说都是一个不小的挑战，更何况还是一个孤独症孩子，而且做全麻手术前还需要采血、做心电图和拍口腔全景片。
医生说想要确定诊疗方案，必须先拍一个口腔全景片了解孩子牙齿的具体情况。这就意味着，孩子得乖乖在拍片室里，站在拍片机前，保持一动不动的姿势至少1分钟左右。这听起来很简单，但是对于孤独症孩子来说，真的很难。为了配合子博的检查，营造无障碍的治疗环境，医院调动了大量的人力进行多部门协调沟通。尽可能将流程简单化，哪一个环节人少，对子博的刺激较少，就先做哪一项。在做每一项检查之前，口腔科的医生都会提前与该科的医生联系好，尽可能简化环境的干扰因素。可是当子博来到拍片室门口时，才发现这个任务的难度，远比他们预想的难得多。
因为拍摄CT室的房间是一个完全封闭的小空间，子博一见到这个房间，就开始本能的用手脚顶住门，往外退缩。而且，医院口腔科的拍片室，业务非常繁忙，没有太多时间让子博去熟悉环境。子博妈妈一脸沮丧地看着一脸恐惧的孩子，不知道如何是好。这时，来自罗湖区人民医院的韩医生提议说：“如果能允许孩子在拍片室里看他最熟悉和喜欢的视频，是不是就不会那么害怕和排斥这个环境了？”。这个想法得到了大家的支持，于是，在大家的共同努力下，子博总算顺利地走进了拍片室。
术前做核酸检测，子博不配合，子博爸爸在一旁做示范，让子博模仿，结果真的成功了
韩医生说，她先带子博再熟悉熟悉这个“大家伙”，让子博逐渐“脱敏”。于是，韩医生就带着子博站在CT室外，透过一个小玻璃窗，看看那个让他害怕的“大家伙”是如何给牙齿拍出“透视照片”的。人少的时候，助理杨医生就见缝插针地带着孩子进去拍片室试一试，前前后后进出拍片室不下十次。但当孩子走进拍片室，看到庞大的CT机时，依然充满恐惧不敢向前。从拍片室的门口到CT机不到5米的距离，可对子博来说仿佛就像是万里长征一样。而此时，门外已经站着不少等着拍片的其他患者。子博妈妈看到了在医生为难的表情，又默默地领着孩子退出了拍片室。在经历了两个多小时的折腾后，子博终于愿意小心翼翼的慢慢靠近CT机，并将下巴放在了指定的位置上，用门牙咬住了机器上的咬合支架，拍摄出了一张拼接的、有些模糊的口腔全景CT。虽然它并不完美，但对于子博家庭来说，却是努力了10年才换来的结果。
“那一刻，我感到眼眶有湿热的感觉，我知道那是感动和幸福的泪水。我仿佛看到了在孩子的背上长出了一对翅膀，一边是‘爱’的翅膀，一边是‘包容’的翅膀。环境中的所有的‘包容’，能让我们的‘爱’变成真正‘无条件的爱’，而正是这种最珍贵的爱，能为心智障碍的孩子插上翅膀——把不可能变成可能，飞越一切障碍。”子博的妈妈回忆说。在度过了最艰难的前期准备工作后，接下来的麻醉手术就十分顺利了。在经过4个多小时的全麻口腔治疗后，子博的口腔问题已经全部得到了解决，补好了12颗龋齿，拔除了10颗乳牙，悬在子博家人心里十余年的巨石也终于放下了。
回想起这十余年的治牙经历，子博妈妈感慨地说：“如果没有深圳市自闭症研究会帮我们协调沟通，联系医院，对接医生。如果没有医院鼎力支持与理解，跨部门合作，为我们营造了一个良好的无障碍就医环境，那么子博的治疗也不可能成功。无障碍环境对于孤独症家庭来说真的太重要了。我真心希望，社会能够更加关注及理解这个群体，优化医疗及公共服务，给他们更多的包容和耐心。”
据中国精神残疾人及亲友协会发布的资料显示，我国孤独症人口数量约1400万，其中儿童约234.9万。而在孤独症儿童群体中，又有约70-80%的孩子存在牙齿问题。在现实生活中，因为医疗资源稀缺、就医环境复杂等原因，这一部分孩子的牙齿问题没有得到及时解决，导致他们的家人及孩子的健康及生活都受到了极大的影响。
就医无障碍（插画师Link）
星空之所以璀璨，是因为群星在闪耀。祖国之所以越来越强大，是因为我们坚信一个都不能少。请不要忘了这群来自“星星的孩子”，对他们多一点理解和包容，多一点关爱与支持，让每颗星星都能闪闪发光，用笑容去温暖世界！深圳市自闭症研究会，是壹基金海洋天堂计划-华南孤独症网络的枢纽机构。华南孤独症网络自2011年就与海洋天堂计划共同成长，通过支持网络内的服务机构共同发展，更好地支持孤独症人士及家庭，帮助他们享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。2022年4月2日世界孤独症关注日，壹基金海洋天堂计划连续第11年发起“壹基金蓝色行动——关注孤独症群体大型倡导活动”，希望每一个有爱的你，与孤独症人士和家长们一起，愉快地感受这个春天。 
