勇敢“北漂”的90后孤独症青年,努力活得像个普通人

佳洋现在有个习惯,每天上下班,他都会跟办公室的同事打招呼。早晨来到,他会说“同事,早上好!”下午要走,他又会讲一句“同事,辛苦了,再见!”

这两句听起来稍显生硬的问候,却是佳洋内心真情实感的表达。一方面,他现在从事的工作让他很有成就感,更重要的是,这里的同事关系让他觉得舒服,令他珍视。

用佳洋自己的话说,“他们不会故意看我,跟我说话脸上都有微笑。”同事们也表示,这样的刻板行为其实“挺可爱的”。

正在认真工作的佳洋

佳洋是一名“心青年”,2006年被诊断为高功能孤独症。他智力正常,跟普通孩子一样读小学、中学,甚至考上大学。但社交方面,他始终难以真正融入社群。

因为和普通小孩不太一样,他从小被幼儿园、小学拒绝,中学时期甚至被同学围堵在厕所霸凌、被迫休学,工作后又被同事孤立……虽然一直被“拒绝”,但佳洋还是对“融入”满心期待。

普通人视作平常的生活,是孤独症青年苦苦追寻却不一定能得到的东西。

努力活得像个普通人

佳洋刚读中学时,几乎每次课间休息都有同学跑来“参观”。他很困惑,明明没有做错事,为什么周围的人都热衷于“关注”自己?

对此,佳洋暗示自己,努力屏蔽骚扰。然而这种恶意关注不会因为佳洋的克制结束,反而演变成明目张胆的霸凌。

有些学生趁他上厕所时把门锁上,被激怒的佳洋把门推坏,却被要求赔偿,被校方劝退。当矛盾发生时,佳洋的家庭总是被要求改变的那一方,佳洋只能努力让自己活得像个普通孩子。

大学毕业后,冲突不再像学生时代那般直白,但成人世界更加残酷。现在的大学生时常自嘲“毕业就失业”,佳洋更是如此,过去几年他几乎是在求职、失业中度过。

第一份实习工作,佳洋经人介绍做公众号运维。他有文字编辑能力,也喜欢跟电脑打交道,按理说这个工作还不错。可没多久问题出现,由于沟通能力欠缺,佳洋很难写出准确传达企业理念的内容。

沟通能力不能培养吗?这就是让人倍感无力的地方:孤独症人士和普通人之间沟通的桥梁就是难以搭建。

佳洋父母也意识到,托人找个工作不难,但孩子需要真正意义上的就业支持。于是他们联系上融爱融乐心智障碍者家庭支持中心,又一次举家搬迁,来到北京。

融爱融乐的心青年在做就业主题交流

融爱融乐最初由北京15名心智障碍者家长在2011年5月发起设立,于2014年2月注册成为民办非营利社会组织。融爱融乐致力于帮助佳洋这样的“心青年”更好地融入社会,就业是其中一项,也是难度最大的一项。

在融爱融乐从事就业支持工作多年的曲卓老师介绍道,“心青年”在融爱融乐会接受全面评估和个性化职业培训。还会有专门的就业辅导员寻找、评估工作岗位,并在后续的实践中提供支持。

比如有的孤独症青年,长时间呆在人群中会出现情绪波动、身体不适,所以庇护性的岗位会更适合他们。

比如佳洋,大学毕业,他面临的主要问题是在职场中如何与人沟通、相处,那么他就要在辅导员指导下适应规则,做好情绪管理。

不久后,佳洋开始“北漂”第一份工作。

在极度狭窄的空间里艰难求生

佳洋被介绍到一家企业做一些办公室基础工作,比如盖钢印、信息录入。工作内容相对单纯,新同事们也对佳洋的即将到来表现得很乐观,至少在前期评估阶段,这份工作值得期待。

然而后续发生的一些事情,超出所有人预期。一方面,佳洋的工作量不饱和,空闲时间很多,并且此时佳洋对于工作也有点松懈。同事们都在忙碌时,他在工位上不知所措。另一方面,尽管工作人员在佳洋到来之前做了很多宣讲工作,可实际相处起来并不容易。一份同理心不足以支撑起同事之间的友好关系。

有时同事在聊天,佳洋想参与进来,瞬间冷场。再者,孤独症人士很多都有肠胃功能紊乱的问题,佳洋也有,他们会在公共场合不加掩饰地打嗝等。这些声音会干扰同事工作。没多久,佳洋发现自己盖章的活没有了,因为同事悄悄申请了一台盖章机器。

佳洋希望自己忙碌起来。那段时间虽然有班上,可他回到家里并不开心,甚至一直处在高度焦虑中。

辅导员发现这种情况,协商之后决定结束试用期。而就在佳洋即将离职时,又一次冲突发生。佳洋并非有意为之,他只是不擅长个体交互,在复杂的人际压力下难以自我消化负面情绪,而他又急于证明自己。

这次之后,佳洋、家长、机构都在反思。虽然事后发觉这份工作存在很多问题,但大家还是尽量从自身找原因。曲卓老师说,其实发现公司置办盖章机器时就应该让孩子离开,但愿意向他开放的工作机会实在太少了,老师和家长都不舍得放弃。

北京市残联社就中心领导指导融爱融乐支持性就业工作

佳洋真的想要一个跟大学所学专业相关,能摸到电脑的工作机会。但不只是佳洋,对于所有“心青年”来说,工作机会真的太少。我们在网上看到的公开招聘,几乎没有一个岗位专门面向心智障碍群体。线下求职,也基本都是家长帮助家长,群体支持群体。

曲卓老师说,很多机构都是家长牵头成立,再去帮助其他家长。包括佳洋的妈妈,她在陪伴儿子成长的过程中也做了跟特教领域相关的工作。

有的企业虽然有承担社会责任的意愿,但企业内部并不真正具备支持“心青年”就业的条件,甚至根本不了解“心青年”,佳洋这次经历就是非常典型的理想与现实的激烈碰撞。

目前关于孤独症群体的政策更多还是向未成年阶段倾斜,而对大龄和成年孤独症人士,政策支持几乎是空白。16岁以后,孤独症群体唯一的归宿就是家庭,唯一可靠的支撑就是父母。

孤独症青年在职场的生存空间是极度狭窄的,更多孩子成年后只能回到家庭。

此后,佳洋还去过工厂生产车间。妈妈也介绍佳洋去机构做过助教,虽然是背地里给钱,再由工作人员转发给他。听起来有些心酸,但佳洋没有因为找不到稳定工作停下学习的脚步。接触孤独症小朋友时,他努力管理情绪,因为自己是大哥哥,要有个大哥哥的样子。

后来一家企业负责人通过“北京星星雨教育研究所”对佳洋发出邀约,让他去做平面设计,曲卓老师是他的就业辅导员。经过评估,这份工作各方面都符合佳洋的期待,佳洋也更加珍惜、更加努力。当公司要设计吉祥物,他准备了几个月,反反复复地画,直到满意。

事实证明,当身处一个友善的环境之中,孤独症青年也可以变得更成熟、更职业,跟同事相处也会更加自然。

虽然佳洋的某些社交行为还是不够“得体”,比如那些生硬的问候。只是当身边的人都能理解、尊重他的个性和表达权利时,也就提供给了他们成长的土壤。

当理想终于照进现实

在我们看来,当理想终于照进现实,可喜可贺,但这背后所有人的努力社会大众也应当看到。

佳洋父母为了他上学从吉林搬家到大连,又为了工作从大连搬到北京,他们一边打工一直支持儿子就业……“孟母三迁”式的付出,仅仅是希望孩子有朝一日能够真正独立。佳洋父母的心态一直很平稳,兵来将挡,水来土掩,挑战一直都在。

融爱融乐多年来一直在尽力为需要帮助的孩子提供服务,社工、志愿者走进学校、社区,让更多人了解“心青年”的真实生活状态,一点一滴地促进不同群体之间的融合。

曲卓老师说,北京备案有服务资质的机构其实有几十家,但目前能够提供实质性就业支持的社会组织只有三四家,因为团队生存压力很大。比如一个孩子的就业,背后需要好几位老师提供支持,代价是巨大的。这样的机构,全国就更是少之又少。

还有很多像佳洋这样的孩子,他们可能从小就被人无缘无故地误解,走出家门被冷眼对待,在学校被欺负、霸凌……但他们还是想融入社群,希望回馈父母,希望做一些对社会有意义的事。

融爱融乐就业辅导员支持的心青年在从事酒店保洁岗位的工作

有人不理解:既然这么难,为什么还要大费周折地帮“心青年”就业?

在一般的认知和做法中,心智障碍者成年后,轻度的照顾起来,或者中重度的养护起来,是不是更好?

或许可以尝试从“心青年”这个词开始理解,首先“心青年”是指心智障碍者,而更深层次的含义:他们也是用心生活的人。

据中国精神残疾人及亲友协会发布的资料显示,我国孤独症人口数量约1400万。孩子在长大成人,如果只是保护,那成年并不是他们走向社会的开始,反而意味着与社群渐行渐远。

当佳洋这样的孩子努力融入社会,更多人才会看到希望和努力的方向。社会大众也需要成长,这份成长体现在很多方面,首先就是摒除刻板印象,平等看待“心青年”,倾听他们的心声,尊重他们在社会中的存在。

融爱融乐的心青年就业辅导老师 曲卓

曲卓老师说:“我想过有意义的人生,我想来到这个世界不虚此行”。这是她的心声,是佳洋的心声,是“心青年”的心声,也是我们每一个人的心声。

过去30多年,我们的社会环境在发生翻天覆地的变化。我们有理由相信,未来有一天,接下来的每一天,我们是在朝着一个更加开放、包容的目标前进。

北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心,是壹基金海洋天堂计划-融合中国家长组织网络的成员之一。融合中国家长组织网络自2014年成立,通过支持网络内的服务机构共同发展,更好地支持孤独症儿童及家庭,帮助他们享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。

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