王艳艳
壹基金海洋天堂计划项目伙伴-郑州市二七区汇爱社会工作服务中心总干事。
“每一个从家长互助小组成长起来的心智障碍服务机构都是不平凡的，它让平凡的我也闪着光彩。”
2020年冬天，因为家里的原因，我决定结束3年的北漂，回到河南，心怀忐忑。尽管乡音亲切，但郑州这个城市对我来说是陌生的。社工专业毕业后，我在融爱融乐（北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心）工作过一段时间，不知道在郑州能否在这个行业找到工作。来郑州市二七区汇爱社会工作服务中心面试的那天，我很紧张。天很冷，我早到了一个小时，在外边徘徊。面试地点在当时刚成立的汇爱烘焙坊工作室，直到现在，刚出炉的香甜面包味道都能让我回忆起“寒冷、紧张”的感觉。对面坐的是汇爱的理事长邹平和副理事长刘翠可。两位显然对我或者说对这个岗位有很高的期待，他们希望我能够“把项目做好，把组织的工作做得更规范，给服务的社群家庭提供更多的专业支持，让汇爱的传播工作做得再上一层楼，希望我能积极链接资源拿到更多的公益项目，希望我支持组织实现良性运营……”这其实是很多地方心智障碍社群、组织的现实状况，缺人手、缺社会支持、一腔爱心、百端待举。
我选择接受这份压力。2020年，汇爱除了理事团队外，工作人员只有三个人，一位是金融专业本科毕业的残障男同事，负责文案、传播、项目资料汇总；一位是兼职工作的小龄孩子家长，负责财务、家长联络；我作为总干事，工作职责用社工圈子的一句话总结就是：“我是一块砖，哪里需要哪里搬。”这样一个微小而多元的团队，在日复一日的互相支持中，越来越默契。每次去家庭探访的时候，我们通过跟家长的交流，会了解到家庭不同的困境，尤其是看到本身因为孩子残障的情况，不被社会接纳的同时，家庭在经济上也陷入了很大的困境。很多家庭可以说为了孩子，几乎花光了所有的积蓄，家长因为照顾孩子，也没有办法外出工作。有一次，去探访一户家庭，他们是租的房子，和其他人合租，这个爸爸和孩子住在其中一间。狭小的房间里，排满了各种东西，我们要探望孩子的时候，爸爸指了指床上，一堆杂乱的物品里露出孩子熟睡的脸，我心里很不是滋味。汇爱作为一个小小的家长组织，能够服务的家庭体量非常有限，能够提供的服务支持也达不到家长们期待的理想深度，但是汇爱就像一个小小的萤火虫一样，一直希望用自己微薄的力量，为深处黑夜中的家庭提供一丝的光亮，让每一个心智障碍者的家庭，不孤单，不绝望。汇爱每年针对家长们开展上百次活动，我和家长们就有了上百次见面的机会。时间长了，我发现，就算很熟的家长，彼此之间称呼也是“某某某妈妈或者爸爸”，提起家长自己的名字时非常陌生。成为父母之后，他们渐渐带上了孩子的标签，自己的名字隐身其后，甚至对自身的关注也越来越少。
由壹基金联合字节跳动公益发起的爱星加油站计划，为家长们赋能
尤其是心智障碍孩子的家长，他们需要终身支持，这个终身支持者通常就是家长。他们愿意倾尽所有为孩子付出，却忽视了自己的身心健康。我们在走访家庭的时候，常常会看到家长疲惫不堪的面容、奔波忙碌的身影。很多时候，我们跟家长的聊天都会被中断，不是因为孩子忽然有情绪在哭闹，就是因为家里各种琐事需要处理，几乎没有一刻能够停下来。2022年1月30日（腊月二十八），我们团队再次走进一位心青年的家里。年节将至，大家都很开心。但聊起带孩子的经历，从孩子出生到辗转康复机构的跌跌撞撞、现在的生活压力……家长在我们面前忍不住泪流不止。她说，让她想哭的不是生活的次次暴击，而是已经很久没有这样跟人畅谈了。
这位妈妈说：“已经很长时间了，我憋了好久，终于可以这样痛快地聊天了……我每天都是面对孩子、孩子爸爸和家务，内心充满了焦虑与慌张。有时候，孩子爸下班了，我会抛下所有人，宁愿自己受冻，也要一个人外出走走，不然这些事真的会压得我喘不过气来……”
2021年，汇爱组织家长们一起过端午
很多家长需要一个情绪出口，需要自己的朋友圈子，需要除了家人之外的情感寄托。哪怕只是一次聊天、一次外出散步。也正因如此，我们在做家长喘息和赋能活动时，更注重让家长自我关注，暂时放下重担，放松下来，平淡地度过属于自己的、平凡普通的两个小时。
探索心青年就业的“糖星汇爱烘焙坊”，也是日常开展“爱星加油站”项目活动的场地
2021年河南洪灾后，在壹基金“爱星加油站计划”项目的支持下，汇爱能够为更多的家长们提供服务。每一个心智障碍孩子成年后，最让家长们忧心的，无外乎孩子的安置问题。郑州目前还没有针对心智障碍青年的特殊职业学校，完成九年义务教育后的心青年，只能回到家里。“咋办呀，孩子要毕业，我怎么安置他呀？”听到家长这样直接的提问，我们同样陷入愁苦之中。现实的大环境我们再清楚不过，有类似需求的家庭也不计其数。但以汇爱这样一个刚走上正轨的社工机构的能力，要办职业学校是天方夜谭。有多大能力办多大事情。我们现在能为家长和孩子们做点什么呢？
我们邀请十位家长开了个工作坊，共创出一个适合心青年、同时汇爱能够承担的服务活动——职业转衔小组，内容包含心青年对自我的认知、独立生活能力以及职业素养培养等。大家都是摸索着来，对于职业转衔培训课程，我们团队几乎都是新手，基础也是学习融爱融乐的培训模式。刚开始上课时，出现了老师们经常遇到的场面：有时候，工作人员正在讲课时，心青年忽然从座位上跳起来，在培训教室里来回走动，也会有心青年忽然出现情绪问题，需要社工及时处理和安抚。甚至还有同龄人之间出现小摩擦的时候，你给我一巴掌，我还你一拳……十名心青年，四名工作人员，大家一路磕磕碰碰，互相越来越了解，心青年也越来越适应职业转衔课程。
第一期为期半年的课程结束了，但我们希望这个小团队能够像一粒种子，在并不丰沃的土壤上扎根生存下来，能够给来自四面八方的家庭一个服务的港湾，能够让更多的心智障碍者及其家长真正走出来。2013年，一群心智障碍孩子的家长，因为想通过大家的力量共同解决孩子上学问题，走到了一起。从非正式的家长互助小组，到有组织架构的彩虹之家，再到正式注册“汇爱社会工作服务中心”。每每听汇爱理事长邹平老师介绍汇爱的“前世今生”，我深切感受到了这群家长的不易。他们真的是为了孩子，一路披荆斩棘，始终没有忘却初心。
2022年7月，汇爱主办12家爱星加油站执行人员线下交流会
“汇聚力量，让爱出发”，希望我们能更有力量，能帮助更多心智障碍群体，帮他们走得更远。
2021年，汇爱组织家长们一起过端午
探索心青年就业的“糖星汇爱烘焙坊”，也是日常开展“爱星加油站”项目活动的场地
2022年7月，汇爱主办12家爱星加油站执行人员线下交流会