在足球场上,我们的快乐都一样 | 心智障碍者家庭支持计划

你就是足球场上最帅气的7号

(一)

绿茵场上的矫健身影清晰可见。少年卯足力气,对准球门,黑白相间又沾染着泥土的足球越过了那条白线,最终被球网拦截。

进了!

场下的欢呼声此起彼伏,杰希有点不好意思笑了笑。

他记不清这是第几次作为心启航足球队队长登上赛场了,也记不清是他的第几次射门。但是此刻清晰的感受是,他很开心,也很享受奔跑的过程。

这是他很少体验过的。


(二)

时间回到2010年,时年小杰希3岁。
在幼儿园的杰希,没有像其他孩子似的、在集体和跟老师的相处环境中提升言语表达,却常常坐立不安,总是跑动,有时候还会跑到幼儿园旁边的菜市场窗边,望着窗外的人流和风景发呆。
幼儿园内接触过特殊孩子的老师见状,告知了杰希父母他在幼儿园的行为表现。希爸希妈回想起杰希成长过程中的种种表现,结合他们一直存于心中的困惑,决定带着小杰希前往医院。

他们带着小杰希辗转了多家医院,起初,医生的诊断结果都是语言发育迟缓。直到杰希三岁多的时候,医生才给出确诊的结果:不仅仅是语言发育迟缓,同时还有轻微的孤独症。医生告诉杰希的父母,不论是在家中还是在外头,都需要尽快安排小杰希接受科学有效的干预指导,才能最大程度地避免杰希将来与社会脱节。


(三)

小杰希被确诊后,希爸希妈有失落,有伤心,可更重要的是,比起先前全然的迷茫与困惑,他们终于知道身为父母该怎么帮助孩子了。
从被确诊孤独症那天起,父母坚持带着杰希接受科学的康复训练与干预。在家中,吃饭、穿衣、如厕......日常生活需要会的基础技能,父母不厌其烦地在真实的情境中去引导杰希掌握。尽管会帮助杰希,但“所有事情都自己做”是他们培养孩子自理能力的一大原则。无论是穿衣服、袜子,还是扣扣子,希爸希妈都让杰希自己动手完成,尽管慢一点,时间多花一点,杰希也不负父母的期望,总能克服一次又一次困难学会,甚至一向肢体动作不是那么协调的他,对文体活动也产生了兴趣。

希爸希妈看在眼里,颇感欣慰的同时,也有着一份牵挂。彼时杰希已经在康复机构接受康复训练一年半有余,也取得了一些成效,但是他们渴求在家之外的领域,也能有个地方向杰希敞开理解的、温暖的怀抱,在那里杰希一家不仅仅是“患者和家属”,更是其他跟他们有着相似处境的伙伴们的家人与同路人。

很幸运的是,杰希一家遇到了心启航。


(四)

福建心启航家长互助会,是一家由孤独症家长们发起成立的互助帮扶组织。2017年成立以来,心启航坚持秉承着联合一切爱的力量、以实现心智障碍群体有尊严生活为目标,为心智障碍家庭提供着交流与服务的平台。2019年,水滴公益和壹基金联合发起“心智障碍者家庭支持计划”项目,由北京晓更基金会·融合中国心智障碍者家长组织网络项目组负责实施。同年,心启航升级为心智障碍者家庭资源中心。

作为家庭资源中心的心启航,得益于多方资源的集中与整合,为心智障碍者家庭提供了更持续、更专业、更丰富、更有针对性的活动与支持,而这正是杰希一家所需要与寻找的。

在资源中心,杰希有了十分丰富的文体活动选择。足球、轮滑、非洲鼓、合唱、尤克里里、电声乐队、架子鼓......每项活动,资源中心都链接到了相关方和资源来为孩子们进行支持。这些活动被固定成了每周一次的常态活动,帮助孩子们培养兴趣爱好、拓展视野与运动能力。数不清的文体活动等着杰希去探索,认真且生性好奇的杰希表示:我都想试试!


于是现在的杰希,会画画、轮滑、非洲鼓、羽毛球、尤克里里,还是心启航彩虹“星”电声乐队的鼓手,参加过许多次演出活动。而在这其中,颇使杰希引以为豪的是他足球队队长的身份。


(五)


足球不同于上述的其他活动,它需要高度的团队协作和全局统筹能力,对普通孩子尚且需要高度的训练去磨合团队,对于心智障碍孩子无疑更是个挑战。
一开始,杰希对此事抗拒的。在他眼中,足球是个玩具,像所有其他的玩具一样,自己便能玩得出彩尽兴。资源中心的家长见过杰希踢球时的的状态,教练也说杰希踢得有模有样,是个苗子,大家一致决定,帮助杰希发现自己的天赋,鼓励他成为糅合团队、凝聚队伍精神的一份子。

慢慢地,杰希在球场上找到了一些感觉。运球、传球、射门......他开始通过足球,把自己与场上的伙伴们联系起来。他已不仅仅考虑如何将球踢出一个漂亮的弧线,怎么与伙伴配合赢得比赛更是他所关心和思考的事情。当球队成员们最终要推选足球队队长时,这些日积月累的协作经验和为团队付出与担当,都成为了大家一致推选杰希当队长的最佳理由。

每个周六的下午,心启航家庭资源中心的足球俱乐部都会准时开始训练。据统计,在2022年的上半年,资源中心开展了75次的足球训练活动,其中直接受益的心智障碍者人次达到了1300人次,间接受益3900人次。许多跟杰希一样的孤独症孩子,正通过心启航的足球训练营,追逐着那片绿茵上的梦想。


(六)

帮助心智障碍者家庭,不单单指的是心智障碍者个人,还有他的支持体系——心智障碍者家长,他们是心智障碍者最坚实的依靠,却也需要喘息与帮助。心启航家庭资源中心很早便意识到了这点,在资源中心,针对家长的喘息解压和赋能培训会定期开展,许多家长在这个过程中舒缓了身心压力,学习到了更多支持孩子的方式方法;打开心启航组建的家长交流微信群,家长们会在里头分享各种相关的信息与政策解读,一起共学。资源中心为家长们提供了交流与相互慰藉的平台,也为家长们源源不断地提供着前进的动力。


小希的父母也在资源中心的影响与感召下,用实际行动回馈着资源中心与其中的伙伴们。小希的爸爸主动承担起了足球俱乐部、尤克里里、羽毛球俱乐部的日常管理工作。也经常在倡导活动中充当工作人员、志愿者;小希的妈妈在代表家长进行宣传倡导方面更是勇往直前、尽可能不落下一个活动;她还是心启航星妈艺术团的一员,参与了手语舞《感恩的心》、朗诵《牵一只蜗牛去散步》等家长倡导活动。对于为什么要这么做,小希的父母表示,这不单单是贴近他们的孩子、能有更多时间去陪伴他、和他沟通的方式,也使他们寻到了实现自我价值的方式。


未来的路充满了不确定,可是大家都相信,杰希家庭就像绿茵场上的足球选手一般,会用勇气和信心,突破障碍与困难,最终获得胜利的掌声;心启航家庭资源中心也会陪伴着杰希和更多小伙伴们,继续探索他们的足球梦、音乐梦、工作梦…


心智障碍者家庭支持计划

心智障碍者家庭支持计划由深圳壹基金公益基金会和水滴公司旗下水滴公益平台于 2019 年 6 月共同发起,聚焦城市及欠发达地区支持心智障碍者家庭资源中心和家长联络站的建设,为心智障碍者及其家庭照 料者开展信息提供、同伴支持、家长赋能、个性化支持和社区合作等服务,在全国和地方层面进行公众和政策倡导,促进社会认知改变。项目由北京晓更基金会·融合中国心智障碍者家长组织网络项目组负责实施。 

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