孤独症少年升级打怪路上，一朵野花触发的隐藏剧情

11.29.2022

求学路上升级打怪的派派

派派妈妈说：“每个孤独症孩子去普校的经历可能都是一部血泪史，送去之前和送去之后家长的焦虑和压力每天都如影随形，尤其还是一个中度的孤独症孩子。”

派派是2000年出生的，从两岁开始在西安市碑林区拉拉手特殊教育中心做孤独症干预，四岁开始，半天在幼儿园半天在拉拉手。“出了名的爱哭”，是妈妈对派派幼儿园阶段的高度总结概括。三个一起上幼儿园的特殊需要儿童的家长轮流陪读，终于在四年后，把派派送进了小学。

派派的第一所小学，是一所招生不足的打工子弟学校，选这所学校，是因为觉得这里接受派派的可能性会大一些，管理没有那么严格，学校还有空余的教室，能作为资源教室让有特殊需要的孩子使用。但只读到五年级，因为拆迁等传言，学校学生和老师流失过多，派派也只能转学，在一家私立学校读完小学最后一年。

初中是个坎，很多孤独症孩子到这里就不读了，派派家里人也在考虑放弃。但这时候，派派表现出了坚决想上初中的意愿，每天心心念念要去学校。经过家里人多方协调，派派终于在晚了半个学期后，进入了初中，他上的第一所公办学校。学校老师和同学们的支持、包容、理解，让派派度过了快乐的初中阶段。

初三刚开始，派派妈妈已经在考虑毕业后怎么办。高中肯定是跟不上了，职业教育的话是读普校还是特殊教育学校呢？又是几经周折，派派上了职业学校。妈妈说：“派派小时候爱画画、爱吃，手也巧，所以在选择专业时就往吃的方面靠，选了相对安全的烘焙。”为了不给学校添麻烦，派派妈妈和另一个心智障碍孩子妈妈轮流陪读，保证孩子有情况时能及时处理。

在职业学校，派派学到了不少生活实用技能。因为学业压力小，同学们之间相处也融洽很多。只是职业学校毕业后，没有适合派派的去向，为了让他学得多一点，妈妈又联系了一家职业学校，但后来因为上学路程变得太远只好放弃了。

派派从幼儿园开始的第七所学校，是一所烹饪技校，在这里他学到了自己很喜欢的中餐烹饪。但派派长大了，不能一直上学。以后的路怎么走呢？派派和家人都在思考。

妈妈的“课程剪裁”

“孤独症的核心障碍，很难撼动，如果看成是病症，想训练他，拿一把刻刀把他刻成我们的样子，最后只能是血淋淋的两败俱伤。尊重他们与普通人的区别才是把他们当独立的人来尊重。”这是派派妈妈对自己与派派相处的总结。

派派妈妈手里的刻刀，没有用来雕刻派派，而是剪裁了一个适合他的环境——“课程剪裁”。

学校的课程表发下来，派派妈妈会看一下哪些课程是需要上的，哪些是实在听不懂的可以直接放弃。这样孩子每周会空余出来一些时间，做个性化安排。去上特殊教育课程，发展兴趣爱好，去练习坐公交、地铁，做适合他的作业……总之，秉持一个原则：“常识性的、能教育到他的、与生活息息相关。”

非主线剧情但很重要

美术课，是派派所有兴趣爱好中的保留项目。

五六岁大的时候，派派偶然看到了一个教简笔画的碟片，就开始照着画。家里人发现了他的这个爱好，就找老师教他学绘画。有一段时间，派派的空余时间都在画画，直到有了诸如美食等更多的兴趣爱好。

西安拉拉手的美术课，派派很少缺席。教美术的范范老师说：“派派的创作能力虽然有所欠缺，但他的线条和色彩感很好。”

为什么喜欢画画，派派没有跟别人讲过，老师也不知道。但范范老师说，艺术活动对孩子有更多的包容和尊重，每个学生都是独一无二的，老师和他们相处时更多的是把自己放在一个朋友的角度去与他沟通，也鼓励孩子们去尝试、表达。在这个过程中他们一次次冲破一些看不见的屏障，更相信自己。

派派二十多岁了，陪伴他长大的除了家人，还有拉拉手的老师们。说起这些年的变化，拉拉手的林艳梅老师说：“派派小时候刚来拉拉手，很没有安全感，见到新老师会紧张，参与活动的时候也会不安。但一年年长大，孩子已经慢慢变成一个稳重、成熟的大人了。想想这些年派派的家人付出了非常多的努力，都没有白费。”

派派没有把画画作为职业学习的方向，但这个爱好给他的生活带来了很多快乐。派派画过的画大部分都留存着，有时候他会自己翻来看看，不知是否在回忆下笔时的心情。

从这朵花上，你看到了什么？

一起在西安拉拉手上美术课的还有很多小伙伴，2022年，派派和伙伴们参加了一次“画一朵花”的主题创作，用自己的视角把“花”这个简单、质朴的元素呈现出来。

西安拉拉手孩子们的“画一朵花”作品

由首饰品牌COUGH IN VAIN的设计团队提取花朵轮廓，融入首饰语言和设计工艺，最终完成系列产品——2022年11月底，壹基金与CIV联合推出“野菊”慈善系列首饰。

该系列命名“野菊”，寓意顽强的原始生命力，野性恣意，自由纯粹。希望能够让更多人通过“野菊”，看到孤独症孩子们的艺术创造力。同时，每一件售出的“野菊”系列产品的部分收益将捐赠给“壹基金海洋天堂计划”，为帮助孤独症群体改善困境注入一份力量。

11月29日，“野菊”慈善系列首饰上线壹基金天猫公益店、COUGH IN VAIN天猫旗舰店。欢迎壹家人关注和为孤独症群体送出一份鼓励。同时，为感谢壹家人的支持，壹基金壹家人服务号推出会员积分兑换活动，11111积分可兑换“野菊”慈善系列相关单品。

每一朵花

都是这个世界上独特的存在

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这一朵，由孤独症孩子送给壹家人

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