做两个心智障碍孩子的妈妈,为孩子蜕变 | 心智障碍者家庭支持计划

一女一子刚好凑成一个“好”字,能拥有一儿一女,在大家看来这该是一件多么幸福的事情,然而这个“好”字实属来之不易。吕彦利(以下简称阿利)脸上洋溢着笑容,积极阳光的心态感染着我们,轻松地说出她这十几年来的经历、成长和收获。

阿利是两个心智障碍孩子的妈妈。她自从加入了惠州星望资源中心,不仅看到了温暖、觉得自己不再孤单,更是找到了实现自我价值的方向——帮助更多“星星的孩子”和他们的家庭。


平静的幸福被打破

2004年,一个可爱的小天使,女儿小宇降临到了阿利的怀里。当阿利第一次抱她、第一次握住她的小手、第一次见她哈哈大笑、第一次看见她坐在学步车里,在房间里欢快地跑来跑去的时候,就被她的天真和纯洁深深地感动了。阿利发誓要做最好的母亲,给女儿一生的爱与温暖。
幸福之光每天都照耀着这个三口之家,阿利本以为生活会这样平淡而温馨地过下去。可是好景不长,小宇一岁多时还不会走路,站也站不稳。后来一次偶然的机会,阿利一家来到了广东,带着小宇去广州中山三院做了全面检查,医生说是“发育迟缓”。那时阿利对“发育迟缓”没有太多了解,以为小宇就是比别的孩子慢一些,想着慢慢锻炼会好的。为了有更多时间陪伴小宇,阿利踏入幼教行业。

6岁的小宇和12岁的小宇

直到要上小学的年纪,小宇不但不肯去学校,还天天大哭大闹,往教室外面跑,阿利这才意识到问题的严重性。慢慢地,她还发现小宇的性格越来越内向,不敢大声说话,表达不清楚就哭,又不肯和别人玩。

于是,为了照顾小宇,阿利辞掉了工作到学校陪读,第一周就在班级外面待着、第二周退到走廊、第三周退到校门口等小宇放学,就这样一个月的时间,小宇终于可以独立上学了。而在学校陪读的那段时间,阿利意识到,或许有个亲近的玩伴能让小宇更好地成长。


第二个星宝

很快,小儿子小喆出生了,他稚嫩的笑脸带给阿利同样的感动。但是渐渐地,阿利发现小喆表现出和女儿相近的行为模式。有了前车之鉴,在小喆两岁多的时候,忧心的阿利带着他去了广州儿童医院,给他做了全面检查——结果依然是“发育迟缓”,医生说可能是他们夫妻的基因问题导致的。
诊断的结果对阿利而言,无疑是晴天霹雳,她艰难地消化着这个事实。她看着儿子懵懂地朝她露出天真的笑容,就如同过往发生过的无数次一样,那一笑能消解她对上天的抱怨,治愈她对生活的疲惫和焦虑。

阿利知道,她应该把心酸收起来了,她要振奋起来,因为她现在是一双儿女的顶梁柱。在医生的建议下,阿利一家回到惠州寻找康复机构进行干预。顶着经济上的压力和孩子康复效果的担心,阿利每天能做的,只有忍着身心上的疲惫和煎熬围着孩子们连轴转,还要担心孩子的康复效果是否值得持续投入的高昂康复费用——两个孩子长期的康复训练早已掏空了整个家庭。

弟弟小喆


重燃幸福希望 

一次偶然的机会,阿利带着孩子去滨江公园玩,公园正门口挂着“有你,我们不孤独”几个大字的拱门。走近一看,原来这里正在开展自闭症日宣传活动。那里,有许多康复机构的展位,其中,“惠州市星望心智障碍者家长互助会”吸引了阿利前进的脚步。互助会的工作人员向她介绍这是专门为心智障碍者群体服务的公益组织,日常会开展许多融合活动和家庭服务,家长们可以抱团取暖,最重要的是星望互助会的发起人都是心智障碍者家长。阿利一下子觉得亲切,像找到了亲人一般,内心非常激动。


惠州市星望心智障碍者家长互助是作为全国首批入选“心智障碍者家庭支持计划”的伙伴组织之一,自2019年,便启动了建设心智障碍家庭资源中心服务计划,该计划由水滴公益和壹基金联合发起,由北京晓更基金会·融合中国心智障碍者家长组织网络项目组负责实施。该项目自2019年在惠州市实施以来,从包括信息提供,社区合作,同伴支持,个性化服务和培训教育在内的五大方面,为本地区的特殊需要家庭提供了服务。

阿利找到了可以依靠的力量,互助会的家庭资源中心项目社工开始跟进她的家庭情况。在和社工的交流中,阿利表达了自己的家庭需求有四个,一是情感的支持,二是惠州地区融合教育政策的了解,三是惠州地区大龄康复机构资源,四是经济支持。针对阿利的需求,星望资源中心制定了家庭个别化支持计划,定期探访并将了解到的融合教育政策、大龄康复机构相关信息告知阿利,邀请她参加家长喘息活动,也邀请小宇小喆参加快乐营活动和亲子义卖等社区融合活动。


努力,为了孩子而蜕变 

在互助会中,阿利认识了许多和自己一样的家长,在彼此的交流和分享中,收获了很多温暖和感动,感受到了满满的正能量。她意识到,家长必须先走出来,孩子才有未来。
想要孩子有更好de的发展,自己必须给他们提供恰当、适宜的支持。为此阿利决定更进一步,成为一名特教老师。在星望资源中心创始人孔少琴 (也被家长们亲切地称作“华庭妈妈”)的鼓励下,阿利顺利成为惠州市惠城区融树之家康园中心特教老师的一员。经过一年多的努力和培训学习,成功考取了特殊教育教师上岗证,主攻融合教育。
2020年暑期,抱着只要努力,就一定可以带着孩子走出适合自己的路的信念,阿利还成为了星望互助会开办的暑期幼小衔接班的副班老师。

吕彦利在幼小衔接课堂


坚持,孩子们迎来蜕变

以前阿利很少带孩子出门,一是怕孩子在外面闹情绪,二是怕看到别人异样的眼光。而随着小宇慢慢长大,阿利越来越意识到社区融合对于大龄孩子的重要性,尤其是对于内向的小宇来说,参与资源中心的融合倡导活动是一个非常好的融合锻炼机会。

一家四口参与活动,共同制作树叶画

在资源中心老家长们的温暖陪伴和鼓舞下,阿利终于开始主动带着小宇积极地参加资源中心的社会融合倡导活动,从2019年到2022年,每一年4月2日壹基金蓝色行动、无障碍出行倡导活动中都能看到阿利和孩子的身影。在同伴们的鼓励下,小宇有了令人欣喜的转变,从一开始的胆怯、不敢迈步,逐渐变得主动接触他人,甚至可以勇敢地向陌生人送出手里的倡导信。小小的进步让阿利倍感欣慰,也重新看到了希望。

向出租车司机派发蓝色信封

在不断参与融合活动的过程中,小宇变得活泼开朗了。今年,资源中心又新开发了职业转衔课程,小宇不仅全程参与了职业培训,还获得了到酒店客房实习的机会。现在,她已经成功地在融树之家就业,成为了一名后勤助理,负责融树之家的卫生保洁工作。

小宇在认真工作

而小喆,则是进入了一个在当地口碑不错的康复机构进行康复训练。慢慢地,他的认知、行为,情绪方面都有了较明显的进步。2020年暑期,小喆还参加了暑期幼小衔接班,在教育专业老师设计的小学模拟环境中,提前适应即将到来的小学生活。九月,小喆顺利进入惠城区第二十八小学一年级进行融合教育。如今,在资源中心的宣传倡导下,在学校良好的融合环境和老师同学们的包容中,小喆已独立上到了在小学三年级。

小喆在普校快乐生活


希望的传递

孩子们在资源中心提供的专业师资和志愿者们的陪伴中健康地成长,每天都有新的进步。而阿利也经历了自己的蜕变——积极乐观的心态、坚定向前的信念取代了过往的阴霾。2021年她还作为骨干志愿者探访心智障碍家庭,帮助“星星的孩子”和他们的家庭走出困境,给这些家庭带去温暖和支持,以自己的经历和成长激励和感染着每个家庭,向心智障碍者家庭传播正能量。

以志愿者的身份探访困难心智障碍者家庭

在阿利的支持下,2022年5月,为了更好地支持两孩子可以走得更好走得更远,小宇和小喆的爸爸辞去高薪的工作,转行从事特教。爸爸经过自己的努力也成功考取了特殊教育上岗证,成为了一名特教老师。


今年7月,在星望互助会的换届选举大会中,阿利成为星望互助会理事成员,她希望未来自己可以像发起人孔少琴(华庭妈妈)、贺贵敏(嘉铖妈妈)一样,向心智障碍者家庭传递希望,帮助他们走出困境,让每一个心智障碍者家庭不孤单、不绝望。


心智障碍者家庭支持计划

心智障碍者家庭支持计划由深圳壹基金公益基金会和水滴公司旗下水滴公益平台于 2019 年 6 月共同发起,聚焦城市及欠发达地区支持心智障碍者家庭资源中心和家长联络站的建设,为心智障碍者及其家庭照 料者开展信息提供、同伴支持、家长赋能、个性化支持和社区合作等服务,在全国和地方层面进行公众和政策倡导,促进社会认知改变。项目由北京晓更基金会·融合中国心智障碍者家长组织网络项目组负责实施。 

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