十二年，独自撑起一个家

一切要从女儿冰冰2岁那年开始讲起。

冰冰2岁时，医生告诉王燕，冰冰是重度加退化型的孤独症，加智力发育迟缓，基本没有语言。

那时候，儿子小宇刚出生，王燕的生活一下子陷入了慌乱。每天要带女儿去做行为训练，还要照顾儿子，常常弄得手忙脚乱。一度只能在带女儿康复的间隙，才能腾出时间来给儿子喂奶。

而在日常生活里，很多事情女儿也都没法独立完成，时刻需要妈妈帮忙。她不会拧毛巾，没办法自己洗澡，上厕所需要妈妈帮忙，情绪也常常控制不好。

但这些都不是痛苦的主要来源，最让王燕感到崩溃的是，她和女儿之间无法交流，看着别人家的孩子和妈妈总是亲昵地撒娇、拥抱，可冰冰却从未喊过一声“妈妈”。

而且，为了照顾女儿，王燕根本没法工作，慢慢地，她也不愿接触以前的朋友，把原来的朋友圈、生活圈完全屏蔽了。

回忆起当年，王燕说：“那个时候就觉得，他们不会理解自己的，和他们也没有什么共同话题可聊了，还会有人一直说三道四。”

可一个人的时候，她又会感到很孤独。很长一段时间，王燕都徘徊在抑郁和崩溃的边缘，找不到情绪的出口。

寻找情绪出口

直到女儿两岁多的时候，王燕在朋友的介绍下，了解到还有孤独症家长同伴社群，于是先后加入了壹基金海洋天堂计划合作伙伴-郑州市皆福特殊儿童家长互助中心和郑州市二七区汇爱社会工作服务中心的家长小组参与活动。

在这里，王燕认识了许多和自己处在相似处境的家长，也交到了不少同龄的好朋友。

平时，王燕常常参与家长喘息活动，和其他孤独症孩子的妈妈一起参加读书会、做手工、到公园散步，「这是王燕生活里少有的轻松时刻」。

每次参加完活动后，王燕都感觉自己像是充满了电，又能继续往前走了。

王燕还感受到，与其他妈妈之间，慢慢产生了一种特殊的连结。「通过这个结，她们能理解和共情彼此的感受，在彼此的生活里，提供一份陪伴和支撑」。

王燕说：“ 这些年来，基本上有啥心事了，压力大得受不了了，我们都会互相打电话，缓解一下压力，每次只要说出来了，就好多了。”

而在所有的活动中，王燕最喜欢的是读书会。有一次，王燕参加了汇爱社会工作服务中心举办的一场《非暴力沟通》读书会。

在读书会上，她和其他孩子妈妈一起，学习怎样更好地控制自己的情绪，和孩子更好地沟通，营造良好的家庭氛围。

参加完读书会之后，王燕感觉自己的情绪好多了，她说：“虽然时间不长，但那两个小时，是完全属于我自己的。在这短暂地属于我的时间里，我释放了积攒已久的压力，也学会了怎样更好地管理自己的情绪。”

情绪改善后，王燕发现，其实自己的情绪对孩子的影响也特别大。女儿冰冰虽然语言表达不出来，但她其实是会察言观色的。

王燕说：“每次我接冰冰上学放学的时候，她的状态和我的情绪都是成正比的。哪一段时间，我的情绪不好的时候，冰冰呈现出来的就会是一个紧张的状态，但当我的情绪好的时候，冰冰就会非常愉悦、放松。她的情绪变化是很明显的。”

每次参加完活动回到家，儿子小宇也会跟我说：“妈妈，感觉你出去了之后就不一样了，你今天收获到什么了呀？”通过这样的方式，王燕和儿子也有了更多的交流，家里的氛围也轻松和开心多了。

王燕说：“来参加汇爱的活动，不仅能带孩子走出来，认识更多的人，还能改善自己的情绪问题，让家里的氛围更轻松，更快乐，这对于我们的家庭来说真的太重要了。”

现在，王燕学会了更好地管理自己的情绪，也不再封闭自己，重新开始和家人、以前的朋友接触，找回了曾经的生活和状态。

王燕说，“现在，感觉家里的一切都在慢慢变好。”

家

十二年来，王燕一直在拼尽全力，让孩子们感受到家庭的温暖与爱。“在孩子们心中，家究竟是一个怎样的存在呢？” 王燕一直在思考这个问题的答案。

如今，随着孩子们慢慢长大，这个答案也愈发清晰。

在家里，孩子们时常让王燕感到幸福。妈妈，是冰冰最依赖的人。而女儿对自己的依赖，也让王燕常常有被需要，被爱的感觉。

儿子小宇则是个小暖男，妈妈来例假的时候，感到不舒服，小宇就会不让妈妈碰凉水，说：“妈妈那个碗你放这，你不要动，我来洗。” 还会给妈妈泡红糖水。

图 | 小宇帮妈妈洗碗

从七岁开始，小宇就会用自己的方式默默关心妈妈了，而这些事，从来都没有人教过他，他自己就会这样做。每当这些时候，王燕都感觉很幸福。

有时候，王燕会惆怅：“我老了以后，该怎么办。” 小宇会说，“你老了也不怕呀，那姐姐还有我的呀。姐姐有弟弟，怕什么呢？”

弟弟对姐姐的爱与包容，常常让王燕的心里感觉很温暖。

有一次，冰冰两天没有梳头，妈妈就开玩笑跟小宇说：“你看姐姐像个流浪人，这以后要是真的变成个流浪人了，咋办。”

小宇在旁边说：“妈，你放心，将来以后姐姐没有爸爸，没有妈妈了，他还有弟弟，这一辈子她都不会变成流浪人的。”

这些一点一滴的温暖小事，给王燕带来了很多的幸福感。而在这个属于他们的小家里，王燕还摆放了许多花和绿植。她说：“每次看到这些花儿，心情都会好一点，生活好像也明亮了一点。”

图 | 王燕在家里摆放的花草

而关于「孩子们眼中的家」的问题，王燕也有了答案。其实，在孩子们眼中，「只要家里有彼此关心，彼此温暖的人，这就是最好的家。」

未来

目前，最困扰王燕的，还是孩子们的未来。今年秋天，冰冰就该上七年级了，再有三年，冰冰就毕业了。

等冰冰毕业后，王燕就得每天在家照顾她，不能出去工作了。可小宇却还在上学，还有很多地方都需要用钱。未来的生活，该怎么办呢？王燕没有答案。

不仅是王燕，孩子未来的就业问题，也困扰着很多孤独症孩子家长。

在郑州，目前主要是家长自己会创造一些庇护性就业岗位，如：面包烘焙坊、洗车店等，让孩子去上班。可这样的岗位实在是太少了，其他的孩子只能由爸妈，或爷爷奶奶陪着在家，无处可去。

家庭条件好一点的，会找托养机构进行托养，但这些机构所需的人力物力是相当大的，因此收费也很高，一般家庭很难负担得起。

在去年7月份的大龄心青年未来规划家长互动交流工作坊中，王燕和其他家长们讨论了许多大龄心智障碍孩子家庭普遍关心的问题，涉及大龄心智障碍青年的就业、养老，以及心智障碍家庭的家长该如何保障自己等问题。

通过联合多方专业力量，家长们也在挖掘更多更有利于大龄心智障碍者能力提升、职业培训就业等等方面的优质资源，希望能够针对有能力且符合条件的孩子，开发适合的工作场所，对工作场所评估、职业匹配，支持孤独症孩子获得实习岗位和就业岗位。

不过，对于大龄心青年面临的生存生活问题，仅靠家长们的努力是不够的，需要全社会各方联动，各司其职，各负其责，也需要更多更有利于大龄心智障碍者能力提升职业培训就业等方面的优质资源，以及政府购买服务项目的设立和持续，更需要让家长们心安的政策法律法规的支持和保障。

未来会怎么样呢？没有人能给出确切的答案，而现在王燕能做的，就是和孩子们一起，拼尽全力，认真生活。

郑州市二七区汇爱社会工作服务中心和郑州市皆福特殊儿童家长互助中心，是壹基金海洋天堂计划多年公益合作伙伴。壹基金与汇爱、皆福以及更多伙伴一起携手，支持孤独症人士及家庭，帮助他们享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。

2023年世界孤独症日，壹基金连续第12年携手社会各界发起“壹基金蓝色行动”，与数百家爱心企业、互联网平台、媒体、社会组织伙伴及社会公众人物、行业专家、志愿者一起行动，努力为孤独症（自闭症）群体创造一个就学、就业、就医、出行、社区生活无障碍，更加理解和包容的社会环境。

家庭是每个人获得支持的最小社会单元，家人是孤独症人士终身的陪伴者和照料者。帮助孤独症人士，即是帮助千万个家庭走出困境；支持孤独症人士的照顾者和专业工作者，才能更好地支持孤独症群体。加入壹基金蓝色行动，帮助更多孤独症人士的家庭扭转困境。壹家人，不孤独。

 *文中人物均为化名