2023年5月21日，是第三十三个“全国助残日”，今年的活动主题为：完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系，促进残疾人事业全面发展。21日上午，由深圳壹基金公益基金会（以下简称“壹基金”）、北京七悦社会公益服务中心联合主办，腾讯公益慈善基金会支持的“互联网公益助力孤独症人士家庭扭转困境”2023年中国互联网公益峰会主题论坛在湖北武汉举行。来自心智障碍领域的专家、学者及公益行业代表在论坛中分享和探讨了如何借助互联网公益，推动多方协同，帮助因孤独症所困的家庭获得更多社会支持，共同展望了公益慈善事业的高质量发展新风向，为孤独症儿童、青年及其家庭照料者提供高质量的综合支持，对于群体的潜能挖掘及家庭未来正向的发展，具有长远、积极意义。
据中精协相关数据估算，中国有1400万孤独症者，他们是最边缘和弱势的群体之一，其中儿童约234.9万。该人群全生命周期各个主要环节享有的基础服务（如教育、就业服务）都远落后于社会平均水平，数千万的家庭照料者正遭受着沉重的打击。
腾讯公益慈善基金会副秘书长刘洲鸿在致辞中表示，腾讯公益多年持续关注心智障碍议题，一方面通过支持壹基金海洋天堂计划在内的孤独症相关的公益项目，另一方面通过腾讯公益小红花日探索更多议题公众倡导，让更多的公众可以理解并支持心智障碍者及其家庭，通过公益链接更多善意。在既往工作基础上，腾讯将继续发挥“连接”的基因，以互联网公益技术与创新之力，联合多方力量，推动心智障碍议题多方协同，提升孤独症孩子发展潜能及家庭生活质量。
壹基金秘书长李弘
壹基金秘书长李弘在致辞中强调，心智障碍议题是一个复杂的社会议题，从基础帮助到社会服务，再到政策完善落实，以及社会融合支持环境的形成，都有很大的空白地带，需要社会各界合力、有效、创新地去填补。互联网平台在议题推动中，能发挥关键的支持作用。壹基金海洋天堂计划在过去12年中，聚焦心智障碍者全生命周期需求，与互联网平台和社会组织伙伴等相关方一起探索公益服务方案，未来也将持续大力投入，发挥互联网技术的力量，支持心智障碍领域社会组织，开展有效的公众倡导，努力创造更加包容的社会支持环境。在主题分享环节，郑州大学政治与公共管理学院社会工作系副教授付会洋，深圳市精神残疾人及亲友协会理事长、深圳市守望心智障碍者家庭关系协会创始人、副理事长以及孤独症者家长廖艳晖，中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邓红珠分别就“河南省心智障碍者家庭现状及需求” “孤独症孩子和家庭照顾者需要什么样的支持” “中国CST项目-孤独症儿童家长技能培训”等话题进行了分享与探讨。
郑州大学政治与公共管理学院 社会工作系副教授付会洋
付会洋分享了河南省心智障碍者家庭现状与需求的调研结果。调研发现，多数心智障碍者及其家庭依然面临严峻的生存与发展困境，家庭以外的支持较为薄弱，照料者亲职压力普遍较大，有效的社会支持有利于改善照料者的压力状态。然而，鉴于当前的社会支持现状及可能的支持预期，心智障碍者家庭对公共服务的需求与期待多停留在较低层级的生存与发展层面。丰富的调研数据有助于为更多正在践行改良举措的实践者提供有力支撑。
深圳市守望心智障碍者家庭关系协会 创始人、副理事长廖艳晖
在谈及孤独症者及其家庭需要什么样的支持，廖艳晖表示，从孤独症者视角来看，需要可得、可及、可适、可承受、可接受的社会支持需要。从孤独症者家庭视角看，需要赋能家庭照料者善用服务及社区资源，提供家长喘息休息、心理、临终关怀服务、日间照料服务等具体的帮助。廖艳晖从孤独症者全生涯的需求出发，将大湾区的政策和公共服务进行了对比，指出目前内地地区，对于孤独症者和家庭的服务仍有较大的空白地带。家长作为孤独症者的主要照料者，终会逐渐老去，迫切需要有更加完善的社区支持体系及相关政策的支持，来满足孤独症者和家庭的需求。邓红珠介绍了中国CST——孤独症儿童家长技能培训项目。CST这三个英文的缩写全称是“照顾者养育技能培训”，最初源自于世界卫生组织的一项精神卫生差距追赶计划。针对发育障碍儿童尤其是孤独症儿童的养育者，项目通过培训他们养育技能，使家长有能力并有信心参与到儿童每日生活中，从而帮助儿童发展。
圆桌对话/左起：许馨予，徐斌，金伊莎，徐冰
在圆桌对话环节，北京七悦社会公益服务中心副主任许馨予分享了孤独症儿童及其家庭支持议题调研发现。来自成都市青羊区晟爱儿童干预中心负责人徐斌、北京朝阳区新希望融合幼儿园负责人金伊莎、郑州市皆福特殊儿童家长互助中心负责人徐冰介绍了一线实践案例。从这些分享的案例中发现，在为孤独症人士家庭提供就近可及的支持服务方面，例如家长喘息、社会融合、日托服务、情绪支持、临终关怀等，社区发挥着不可替代的角色。如果这些社区支持服务能在全国规模化地推广，那么家庭的养育负担将会大大减轻，生活质量将得到极大改善。
圆桌对话/左起：冯东，焦建宁，张銮明，孙忠凯
回应本次主体论坛主题，腾讯公益行业运营负责人焦建宁、壹基金合作发展总监张銮明、北京星星雨教育研究所执行主任孙忠凯、以及北京市晓更助残基金会融合中国项目管理委员会主任委员冯东回顾了心智障碍领域发展的里程碑事件，分享了联合协同开展议题倡导的经验。
北京市晓更助残基金会 融合中国项目管理委员会主任委员冯东
冯东表示，早期的家长可能更关注“福利”，现在的我们更关注“权利”，关注孩子“生而为人”的权利，希望孩子尽可能和其他孩子一样地上学、工作、成家、实现自我价值、拥有自己的幸福生活，更希望在我们离世之后，孩子依然能过上有品质、有尊严的生活。所以，我们会愿意花大力气去推动早期康复、融合教育、支持性就业、特殊需要信托等方面的议题，提出我们在不同阶段的具体诉求，一步一步地把我们的理想、国家的政策变成现实，惠及更多的家庭。
北京星星雨教育研究所执行主任孙忠凯
孙忠凯表示，星星雨从1993年到今天正好30年，服务行业从无到有，从以家长创办机构为主到社会服务体系逐渐完善，特别是商业机构也逐年增多。服务机构数量越来越多，从业人员也相对开始越来越专业。但是，行业竞争也越来越激烈，家长面对更多的信息，有时候无所适从，不知道该如何选择机构。目前这个行业还属于标准欠缺阶段，家长会不惜一些代价去训练康复孩子，但如何正确认识并支持孩子更好的发展，需要更多专业机构加入到家庭支援和服务上来。
壹基金合作发展总监张銮明
张銮明表示，从2012年开始，每个阶段根据不同的外部环境和内部条件，壹基金海洋天堂计划采取了不同的支持方向。具体来说：2011-2014年，针对家长康复成本太高、家庭压力太大的需求，壹基金赋能康复机构，增加服务供给；2014-2017年，残联已经出了康复补贴政策，壹基金项目团队就自动调整策略，把方向调整为做家长支持和公众教育；2017年开始至今，随着互联网公益平台的助力，壹基金认为联合协作已经成为公益行业发展的内在需求。心智障碍领域存量组织进入稳定发展期之后，壹基金采取联合筹款、联合行动、联合倡导的策略，支持更大规模的服务机构和家长组织发展，提供更高质量的公益服务及议题影响。
腾讯公益行业运营负责人焦建宁
焦建宁表示，今年腾讯公益平台发布了很多个资助计划，包括全年行业资助计划、创新行为资助计划、公益倡导资助计划等，都可以开放给平台上做孤独症议题的项目和机构来申请。公益倡导方面，今年升级为多议题领域的支持，今年创新的一个叫议题观察员的模式，大家可以通过捐赠一个小红花答题成为这个议题的观察员，后续可以通过联动公益项目给到这个观察员做定制化的反馈，项目探访等等，做好捐赠人服务，让他们持续地关注这个议题，持续为这个议题去传播和支持。
腾讯公益内容生态中心主编史川楠
史川楠分享了关于腾讯公益小红花日的内容倡导模式，希望与行业伙伴共同找到公益领域受助群体面临的真问题，通过共建议题网络持续进行内容倡导的方式，让更多爱心网友路转粉，从关注议题，成长为行为公益用户、捐款公益用户、甚至是行动志愿者。接下来，腾讯公益小红花日将保持开放、共创的姿态，把握公益性、专业性，更长期、完整地来看社会问题，发挥行业生态联合的力量，联合志同道合的公募组织、枢纽机构和一线机构合力解决复杂的社会问题。
无论是过去、当下还是未来，每一位孤独症人士和他们的家庭照料者，都在不断探寻着属于他们自己的有尊严、无障碍、有品质的社会生活。在行业发展已超过30年的当下，本次论坛梳理真问题和真需求、回望历史中的关键节点和事件、促进交流和联合协同。
相信随着公众意识提升，国家及地方政策的不断完善，并依托于互联网平台助力，关注心智障碍领域的公益组织和多元创新项目将不断涌现，希望更多志同道合者参与进来，共同助力心智障碍群体及其家庭扭转困境，一起见证联合的力量。
壹基金秘书长李弘
深圳市守望心智障碍者家庭关系协会 创始人、副理事长廖艳晖
圆桌对话/左起：许馨予，徐斌，金伊莎，徐冰
圆桌对话/左起：冯东，焦建宁，张銮明，孙忠凯
北京星星雨教育研究所执行主任孙忠凯
壹基金合作发展总监张銮明
腾讯公益行业运营负责人焦建宁
腾讯公益内容生态中心主编史川楠