初春时节，我坐上了一架前往青海的早班飞机。我的位置在窗边，邻座是一位男士，带着一个小女孩。让人不解的是，这位男士穿着臃肿的羽绒服，坐在了我和小女孩的中间。

在飞机的1小时里，男士全程都用背侧对着我。女孩偶尔发出一个声音，但听不清是什么，男士就马上拿手往上提一提女孩的口罩，说：“嘘！”

这些举动不免让人好奇，为什么不把孩子放在更靠里一点的座位？为什么一点声音都不让孩子出呢？出于好奇，我开始默默地观察。

到了吃饭的时间，男士慌乱而局促地给女孩喂饭，我才发现女孩的手指关节有肿胀的迹象，而且双手紧扣，有些许畸形。

男士喂得满头大汗，还要在狭窄的空间给女孩不断擦口水。米饭粒稀稀落落地掉到女孩嘴角边、衣服扣前、桌板上。

我又侧头看了看女孩的神态，初步判断她是有身体障碍的，而从她只迸发的1-2个音节中，估计这大概率是脑瘫的孩子。

看到这位男士满头大汗，我忍不住开口：“这是你女儿吗？要不让她坐到我们中间吧，可以宽敞一些，你也可以好好吃饭。” 男士连忙摇头，操持一口西北乡音：“不用不用，她闹得很，没关系，就坐到边上好一点。”

我想看看有什么能帮上他们的，于是又问了一句：“她是个脑瘫的孩子吗？”

男士睁大眼睛盯着我说：“是是，我们就是去北京看病的。我们……我们才看完就回来了。”

“这样呀，我是在公益领域工作的，之前接触过很多这样的孩子，没关系的，我理解也不怕她吵，让她坐到中间来，你也可以安心吃饭。” 我回应道。

那一刻，我看到他臃肿羽绒服的领口处，冒出来一摊热气，他看起来松了一口气。

就这样，我和孩子爸爸开始慢慢聊起来，听他讲怎么做医学上的诊断，才知道孩子是部分由基因导致的，女孩现在已经9岁了，错过了最该干预的黄金时期。

她现在只能说出1-2个词，比如饭、妈妈。智力发育水平和同龄人不一样，身高也有差异，没法自己上厕所，不过走路是没问题的。

现在，孩子生活在老家，白天让老人带着，父母在同一个城市打工，但因为这个原因，没有再次生育。

可能是因为我和孩子爸爸的聊天太投入了，忽视了小女孩，她开始兴奋地叫嚷了几声，那声音穿透在本就刚吃完饭安静下来的机舱中，瞬间近5排座位上的乘客纷纷回头张望。

此时，不管孩子爸爸怎么帮她带好口罩，她都发出咯咯咯的笑声，然后突然发出1个音节，比如“啊！”、“呵”，实际上，我并不知道她在说什么。

就在孩子爸爸极力控制她的声音时，空姐走过来说：“先生您好，可以让小朋友小点声吗？有乘客和我们反映声音太大了。”

我再一次看到，刚松弛一点的爸爸瞬间紧张起来，豆大的汗珠从脸颊两侧流下来，他好像想说什么，可又把话从嘴边咽了下去。

我一时没忍住，直接对空姐说：“她是个特殊孩子，很难控制自己，我想你们的航空公司和对机舱的营造应该是包容友好的吧，麻烦你能不能和乘客解释一下呢。” 说完这段话，我眼瞅着空姐瞳孔瞬间张开，懵了一秒钟说：“哦，好的。”

在这之后，孩子爸爸把女孩从另一侧抱起来，换到了我们中间的座位，然后摘下了她的口罩。那一刻我才看见这个女孩的样子。大大的眼睛，像她爸爸，头上编着整齐的小辫子，穿着粉色干净的小裙子，一看就知道是孩子父母精心挑选和整理过的。

我和孩子爸爸说，她很幸运，生活在你们的家庭。你们没有放弃她，没有离开家庭，而是选择在一个城市工作，每天可以回家照看。尽管康复开始得比较晚，但学会日常的生活自理还是没问题的。

之所以这么说，是因为我拿着飞机上的靠枕，陪她玩了起来，告诉她开心的时候可以不喊，可以把抱枕放在腿上拍打，仅仅5次，她就会了！你看，只要一点点引导孩子，就能看到进步。

和小女孩玩了10分钟，她越来越开心，一开心就尝试喊出1-2个音节的字。我和孩子爸爸商量，让她安静一会儿，就各自拿起手机假装不理她。大概过了1分钟，她把胳膊放到我的胳膊上，抬头看我，她的眼神仿佛在说，陪我玩呀～

落地后，他们要转4个小时的火车回老家了。第二天，从孩子爸爸的微信中，我知道了小女孩的名字—娇娇。他留言问我，“是不是等国外研发出这种基因的药，孩子就会好起来？”

看着这个问题，我沉默了很久，“不会”这两个字，要打出来，是那么的艰难。

回家后的一段时间，我时常想起他们，尽管我发了很多资料给娇娇爸爸，但我知道在掖县这样一个康复资源相对贫瘠的地方，若想得到更多的支持，还要走很远的路。这条路不是通往康复成功的路，而是社会发展的必经之路，是平等视角转变的路，是对生命多元认知的路。

通过和孩子爸爸的聊天，我能感受到，在这个小小的家庭，孩子的父母、爷爷奶奶都在努力地理解孩子、接纳孩子，陪着孩子长大。

他们期待着，在不久的将来，身边的亲戚朋友，也能拥有包容、理解和接纳的意识。更希望村中其他的小朋友，能愿意和娇娇交朋友。

短暂地路过他们生活的我，也有一些小小的愿望，希望下一次娇娇在坐飞机的时候，身边的乘客能少一些异样的眼光，希望爸爸可以不用那么紧张，娇娇也不必远离人群，坐在角落。

而想实现这一切，需要一个尊重、包容和接纳的社会环境，也需要每一位社会公众的参与和努力。这也是壹基金海洋天堂计划一直以来的愿望。

未来，期待和更多壹家人一起，为心智障碍群体创造一个无障碍的社会融合环境，帮助他们享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。

最后，还想和大家分享一封信的节选，这是一位心智障碍孩子家长向公交系统工作人员发出的一封信。

这封信不仅是在寻求公交系统工作人员的帮助，更是为社会公众提供的一份指引，教会更多普通人，在出行时遇到心智障碍孩子，可以怎么做？

“壹基金海洋天堂计划”以孤独症（自闭症）、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要服务对象，以社会倡导为主要策略，通过搭建与支持特需儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络，有效促进社会接纳及政策支持，帮助特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。

2023年，壹基金海洋天堂计划携手29省（自治区、直辖市）83个市的207家社会组织伙伴、61,341名志愿者，为心智障碍儿童提供行为训练，为脑瘫群体提供康复教育训练，为罕见病群体提供药费、辅具支持，通过家长喘息、亲子活动营等活动为家庭照料者赋能，同时开展大龄社区融合、就业技能培训、校园融合、转衔教育服务等活动，全年开展活动共计50,987次，受益特殊需要群体139,049人次，受益家长158,241人次。项目还通过开展蓝色行动公众倡导活动以及积极参与两会提案等方式，呼吁社会各界关注心智障碍议题。