01

漫长的黑夜

夜晚总是格外难熬。

多疑、判断力下降、性情出现明显变化，这些都是认知症患者早期出现的症状，何阿姨的丈夫也不例外。

一到晚上，丈夫的状态就开始变得不稳定，总觉得有人偷了自己的东西，不停地在家里翻找。

一会把何阿姨认成妹妹，一会又认成妈妈，不停地打电话找妻子，最多的一次，从凌晨四点到五点，连着打了40个。

即便何阿姨一直说，“你就是我老公啊。”拿身份证给他看，拿结婚证给他看。丈夫也无论如何都不相信，说：“你就是冒牌的，这个结婚证是冒牌的！”

平时如果只是这样闹一闹，何阿姨还能忍受，最怕就是丈夫发脾气，害怕他失控的状态。

有一次，凌晨1点多，丈夫抱了一大堆照片出来，不停地翻找曾经和父亲一起拍的照片，可怎么也找不到，就把已经睡着了的何阿姨叫起来，非要她找出来。

何阿姨找不着，丈夫就开始大发脾气，拿起遥控器就要打何阿姨，何阿姨吓得浑身发抖。

回忆起那一晚，何阿姨说：“从来没有觉得黑夜这么漫长过，只能等他稍微平静一些，找机会把话题岔开，带他下楼吃东西。”

丈夫患有糖尿病，低血糖会引起他情绪的波动。每次丈夫情绪不稳定，何阿姨就带他到楼下的24小时茶餐厅吃点东西，他就会慢慢平复下来。

下楼时，已经是凌晨两点多钟。吃完东西回来，时钟已经指向四点，这个漫长的夜晚才终于结束。

02

照护的重担

自从丈夫患病以来，照护的重担就压在了何阿姨一个人身上。

她也曾尝试在照护之余，保留一部分自己的时间，做自己的事情。可丈夫一刻也离不开人，照顾他已经耗尽了全部力气，更别提过自己的生活了。

即便如此，她也平静地接受了一切。

只是每当想起那个夜晚，何阿姨还是会心有余悸。那个绝望的夜晚，在何阿姨心头留下了阴影，她总是担心叔叔会再次大发脾气。

直到去年秋天，何阿姨来到社区，参加了一次认知症家属互助会。

在这里，何阿姨认识了一位和自己有着相似经历的女性窦阿姨。窦阿姨的妈妈，是阿尔兹海默病患者。

在会上，何阿姨和窦阿姨聊天，窦阿姨在听说何阿姨丈夫的症状后，就和何阿姨说，她朋友的妈妈，以前症状和何阿姨的丈夫很像，情绪很不稳定。

后来发现，朋友妈妈是因为没用对药，改药之后，情绪上就有了很大的好转。

听了窦阿姨的话，何阿姨带丈夫再去医院重新确诊，发现原来丈夫真的是窦阿姨说的这种情况。

原来，丈夫是额颞叶型认知症，额颞叶型认知症和阿尔斯海默病是并行的两个病，但在用药上很不一样。

阿尔兹海默病的药里，有一些成分，是让患者留住开心的、活跃的状态。但这种成分并不适用于额颞叶型认知症患者，如果让额颞叶型认知症患者感到愉悦，那么患者的情绪起伏就会更大，更加不稳定。

后来，何阿姨给丈夫调整药后，他的情绪缓和多了，也已经很久没有出现过失控的状态了。

对于认知症家属而言，这样的相互交流，照护经验的共享是非常必要的。

认知症是很复杂的疾病，在照护过程中，照护者会遇到各种各样的问题。在这样的时刻，独自照护认知症患者的家属，是非常孤独、无助的。

但在遇到的各种问题面前，他们也逐渐摸索出了自己的办法。如果能把这些方法互相分享，传递给其他认知症患者家属，那么，其他家属在遇到相同的问题时，就不会这么无助，也能更好地解决那个当下遇到的难题。

更重要的是，在交流的过程中，他们能够感受到被倾听、被理解，知道了自己不是一个人，这格外珍贵。

自从丈夫情绪稳定后，何阿姨偶尔还能出门和姐妹们约着喝下午茶了。喝下午茶的时候，丈夫就自己在旁边坐着，也不会吵闹发脾气。

何阿姨的生活里，终于有了片刻的透气。

03

一个家庭背后

在文华社区，被确诊为认知症的老人，不止他们一家。除了已经确诊的，仍然有相当一部分老人和家庭对认知症并不在意，认为“老了都这样”，但实际上，这些老人的认知症症状，已经非常明显。

有一百多位老人，在风雨兰项目的认知症筛查活动中，被检测出认知指数低于常规值，有认知功能下降的风险。

对这些老人和他们的家人而言，未来等待他们的，只能是这样低质量的老年生活吗？有什么办法，能改变这样的局面呢？

2023年7月，在罗湖政协委员公益基金资助、壹基金支持下，风雨兰项目正式启动。罗湖区黄贝街道文华社区工作站、罗湖医院集团文华社区健康服务中心、深圳市东西方社工服务社多方联合开展社区老年认知症服务，项目还得到了上海剪爱公益发展中心的指导，吸取了来自上海的优秀经验。

风雨兰项目在做的事情有四件，包括宣传科普、健脑活动、筛查评估和家庭支持。主要面向两个人群。一个是对已经确诊的有认知症的老人和家庭，项目会定期开展家属互助会，在家属互助会中，家属们可以相互分享政策信息，了解如何申请残疾证及民政补贴，交流照护方法和技巧。

除此之外，项目还邀请了深圳多家养老机构分享照护资源和照护支持，从专业的角度解答照护者的问题，并促进双向交流，引导有需要的家庭到养老院参观。

另一个，是对筛查出认知水平指数低，有认知功能下降风险的老人，项目会选用对于老人来说较为安全，易学易练的八段锦、马王堆导引术等健身运动，帮助老人改善认知和日常活动能力。

还会将健身运动、手工作业、游戏等形式作为认知刺激手段，促进老年人记忆力、注意力、语言表达等认知功能的改善，通过互动游戏、手工创作等形式为老年人创造积极的情感体验和创作体验，缓解老人内心的抑郁、焦虑、压力等负性情绪。

在小组活动中，项目会充分尊重每位长者的个性化需求，通过不断鼓励、称赞老人的每一次改变，帮助老人增强自尊感和价值感。

在舒适安全的小组环境中，老人们一起聊天做手工、动脑玩游戏、相互交流健身动作，还能促进老人之间的良性社交互动，增强老人对于小组的归属感和安全感。

平时，还有专业老师通过线上直播等多种方式，为老人们带去包括健康饮食、科学运动、睡眠与作息、情绪管理等用于预防认知症的不同方面的理念和方法，这些方法对年轻人也适用。

04

恢复信心

活动开展一段时间后，社工刘春乐和她的同事们，惊喜地发现老人们的变化。

有一位阿姨，社工们第一次接触到她的时候，得知她在认知症筛查评估时得的分数挺低的，就劝阿姨来参加活动。

但阿姨跟社工们说：“我不愿意唱歌，也不愿意跳舞、画画，那些东西我都不喜欢，我就每天买菜做饭，看看电视就行了。”

从那时候起，社工们一遇到阿姨，就开始和阿姨聊训练脑功能的重要性，鼓励阿姨多参加社交，别总是一个人待着，如果总是不动脑，脑功能可能会慢慢衰退。

慢慢地，和社工们聊多了之后，阿姨的想法也开始有了一些转变，来参加活动的次数变多了，还来帮忙做活动的志愿者，整个人看起来都比以前开朗多了。

还有一个阿姨，脑梗出院后，认知功能下降得非常明显。手的灵活度下降了，走路也得拄着个东西，慢慢地走。渐渐地，阿姨开始变得自卑，平时甚至不敢跟人打电话，总说：“哎哟太丢人了。”

阿姨的女儿就陪她一起来社区参加活动。在做手工的时候，阿姨常常表现出很不自信的状态，总是说，“唉呦，别人拧得都这么好，我的手拧不好，感觉好丢人啊。” 旁边两个阿姨，又是抱她，又是搂她，安慰她说：“没事的，你已经做得很好了。” “唉呦，怕什么的，慢慢做喽。”

在大家持续的鼓励和陪伴下，这位阿姨慢慢恢复了一些信心，对做手工活动越来越感兴趣，也越做越顺手了。现在只要一有活动，不用女儿陪她来，自己就主动来了。

在文华社区，还有不少和这两位阿姨情况类似的老人。他们大多来自外地，为了带孩子，才从老家来的深圳，在深圳没什么朋友，也不愿意出门。尤其是对于已经感受到自己的认知功能在下降的老人，往往会变得自卑。“老年痴呆这个病，我不想让别人知道，如果别人知道了，就不和我玩了。”

而在风雨兰项目开展的社区活动里，他们感受到了平等、理解、尊重，也交到了不少好朋友。

有的老人说：“我想到小组活动就好开心，吃完饭就赶紧来吧，不要迟到。在这里面认识了好多新朋友，老师啊、朋友啊都挺热情的，我们都是好像一家人一样，变成一个姊妹群。”

“我感觉过来的时候。烦恼都忘记了，无忧无虑的。”

刘春乐发现，老人们对自己、对生活的信心，正在慢慢恢复。这也是她在这份工作里，最开心的时刻。

截至目前，风雨兰项目已实施一年多的时间。值得高兴的是，在这条道路上，已经能够看见一些变化，这是一个好的开始。

未来，希望能有更多的社会力量共同关注和参与进来，共同推动文华社区形成家庭-社区-医院协同的老年认知障碍友好社区全程管理模式，并加快形成可复制、可推广的服务样本，希望有更多的老人，都能过上有尊严、有品质的老年生活。

项目资助：罗湖政协委员公益基金

项目实施：深圳壹基金公益基金会

项目指导：上海剪爱公益发展中心

项目执行支持：罗湖区黄贝街道文华社区工作站、罗湖医院集团文华社区健康服务中心、深圳市东西方社工服务社