她的弟弟在三岁时确诊孤独症;而她在去年下半年正式成为了一名影子老师。这是广州一对相互羁绊,却并不沉重的姐弟俩的故事。用秋秋的话来说,她从没把弟弟当作特殊孩子来看待,他们和天下其他普通姐弟关系一样,从小吵闹到大,她“欺负”弟弟、“指使”弟弟,也照顾弟弟、操心弟弟。

秋秋的弟弟比她小十二岁。弟弟的出现,有好几年对她来说是件“不能接受”的事情。突然有一个孩子分走爸爸妈妈给她的独一份的爱,“当时觉得天塌了,这个弟弟又不是我想要的。”但真正见到新出生的弟弟后,秋秋心里又有一种莫名的高兴。她像个小大人,帮着爸妈照顾弟弟,冲奶粉、换尿布、哄睡觉......直到她去外地读高中。 当时秋秋的奶奶主要负责带弟弟,在长大过程中,奶奶发现这孩子怎么话一直都这么少,玩玩具车时,也不像别的小朋友滑着玩,而是用手去拨车轮,直勾勾盯着车轮转动。奶奶跟全家人说孩子是不是哪里不对劲,但家人都潜意识里排斥这个可能,安慰孩子长大就好了。拖了半年后,一家人发现弟弟没有任何好转,反而有增无减。去医院一检查,弟弟确诊孤独症。15岁的秋秋听到消息后,心里没什么想法。在她心里,弟弟挺乖的,不爱讲话,不哭也不闹,是和其他弟弟有点不太一样,但好像也没什么特殊的。弟弟确诊后,秋秋妈妈便开始辞职全心照顾弟弟,去康复机构干预训练。而秋秋也在一年多后,因为身体原因转学回广州。一年多后,当再次与弟弟有了长时间相处的机会,秋秋发现以前那个怎么逗也不笑,不搭理自己的弟弟经过干预,和自己互动慢慢多了起来。“弟弟突然变得挺好玩了,好像有个弟弟也不错。”秋秋心想。

姐弟俩都属虎,小时候周围人常打趣“一山不容二虎”。秋秋不可置否:“我们经常是打打闹闹的,小时候他不懂,也没有力气还手,一直都是我欺负他,从小咬他咬到大。”尽管看上去一直被“欺负”,但弟弟一直很爱黏着姐姐,什么事情也愿意跟姐姐说。秋秋相比起温和的弟弟,是那个脾气火爆的人。每每遇到弟弟钻牛角尖,她火气“蹭”地一下上来,“吵着吵着他就哭了,等情绪缓和一会儿后,他就委屈巴巴地跟我说:‘姐姐对我一点都不冷静。’”秋秋回忆时也忍不住哈哈大笑。
姐弟俩从小到大都保持着这种相处模式。虽然两人年龄相差一轮,虽然弟弟有些不同,但在秋秋心里,弟弟就是普通的一个孩子,她不会去忍让,不用小心翼翼,无需特殊对待。 即便秋秋硬气地说“打弟弟要趁早”“让他,根本不可能!”,但当弟弟因为孤独症而遭遇不公和受欺负时,秋秋却总在挺身而出。弟弟在学校受过一些调皮同学的欺负,回到家也不愿意和父母讲。秋秋关起房门,收起平日里的气焰,温柔地哄着弟弟:“弟,你慢慢跟我讲一些嘛,发生什么事情了?” 秋秋心里,百分百信任弟弟,在她看来,孤独症孩子最大的特点就是不会说谎,她相信,也愿意站在弟弟的角度去看待和考虑问题。但这类事情并不容易解决,父母常常觉得无奈,想息事宁人,但秋秋气愤又勇敢,她不愿让弟弟受莫名的委屈和欺负,跑去找校方要说法。一直以来,秋秋都是家里的小大人,既要帮着父母照顾弟弟,也要关心爷爷奶奶。她曾埋怨过,怎么自己就不能像身边同龄人那么轻松。但慢慢地,这个为弟弟冲锋陷阵的姐姐,也从照顾者的角色,感受到被照顾的幸福。弟弟喜欢吃,对做饭开始感兴趣,秋秋和爸妈就放手让他尝试,一开始让他在旁观看学习,然后开始让他独立洗菜、备菜、做饭、洗碗......到现在,不仅做饭,家里所有的家务活都被弟弟包办下来。 如今秋秋最幸福的事是弟弟给她做顿可口的饭菜,“他会无条件服从我的任何口味!他做的五花肉是最好吃的,整个家族里吃过的人没有一个不认可的!” 平日里,她也可以随意“指使”着弟弟去做任何事。“弟!帮我倒杯水!”大多数时候,弟弟听到声音就马上行动,偶尔碰到他在忙别的,他撒娇让姐姐等一下,但只要秋秋一喊:“我快要渴死了,你快去倒吧!”,他又忙不迭地跑去倒水了。秋秋理所当然享受着弟弟照顾的过程,其实也是慢慢把弟弟带向一个独立的、普通人的过程。当她带着弟弟和自己的朋友见面,朋友都讶异道:“你弟弟很正常、很好啊,全看不出来你弟弟是孤独症啊!他甚至比同年龄段一些男孩都要贴心诶!”大学毕业后,秋秋在博物馆做活动策划类的工作。去年,因为爸妈忙碌,她代替他们去参加了壹基金海洋天堂计划项目伙伴-广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部举办的一场孤独症性教育课程。活动现场,秋秋发现自己是这场活动里唯一一个姐姐,其余前来参加的都是孤独症孩子的父母。 广州扬爱的老师也对这个少见的角色身份产生了好奇,便主动与秋秋结识。后来,秋秋又陆续参加了一些孤独症群体手足的活动,结识了很多与她同样身份的人,听说了很多孤独症家庭的故事。她发现,孤独症手足这个角色,其实并不如外界所想的那般沉重。正如秋秋的爸妈不愿弟弟成为女儿的绊脚石,希望秋秋拥有自己的人生一样,很多手足也一样走在自己的人生道路上。但亲情总是无法衡量的,“以我对自己的了解,我肯定做不到放任弟弟不管,他的生活跟我没有关系,能帮肯定要帮啊!”秋秋说得很坦然。在广州扬爱老师的建议和鼓励下,她再次把高考时就萌生过的想法拎了出来:从事有关孤独症的事业。除了因为弟弟进入这个行业,她也想用自己的知识或者经历去帮助这个群体,以及他们背后并不容易的家人。经过认真的准备,秋秋如今成为了一名中度孤独症孩子的影子老师。这个孩子与此前的影子老师相处并不愉快,但秋秋和他的接触后,却发现这个孩子也很可爱。“孤独症只是他们身上一个很小的标签,他们的内心世界是非常丰富的。他们虽然不会表达,或者说会用错误的行为方式去表达,但是请相信他们非常爱我们。”从孤独症孩子的姐姐转变成孤独症人士的老师,是秋秋特有的优势,也是她十几年与弟弟相伴而得的真切感受与深刻理解。明年,秋秋的弟弟初中毕业。她和爸妈时常焦虑起弟弟的未来。她纠结又矛盾,既希望弟弟能够独立生活,又害怕单纯的弟弟会受到世界的欺骗。“但总体来说,我不敢有特别大的期待吧,他做一个好公民、一个好家人,健健康康地、快快乐乐地成长就好了!”就像一个普通男孩那样。2025年4月2日世界孤独症日,“壹基金蓝色行动”公众倡导活动连续第14年启动,以“有爱无碍的社区 自主自在的生活”为主张,继续携手政府职能部门、企业、社会组织(公益机构)、媒体、孤独症人士及家庭照料者,推动社区管理、楼宇物业、学校、医院、公共交通、商场超市、餐饮服饰店铺、快递站、理发店、书店、银行、游乐场、公园和体育文化场馆等公共场景里的社区居民共同行动起来,为全年龄段的孤独症人士及其家庭营造无障碍的社区支持环境,助力孤独症群体参与和融入自主自在的社区生活。
