她叫陈容,24岁,喜欢唱歌、做手工、养小动物,前不久,她亲手设计和装修了属于自己的房间,还考了教师资格证,成为了一名幼儿园老师。
如果她不说,你可能很难把她和阿斯伯格综合征(一种神经发育障碍,属于孤独症谱系障碍的一种类型)联系起来。
认识她以来,她给人带来最大的感受是:一些与生俱来的障碍,确实会非常深刻地影响一个人,但它从来定义不了一个人的一生。
无论一个人生来如何,有什么样的障碍,只要处在一个安全、接纳、包容的环境里,他就有机会靠自己的力量,不断改善和补足自己缺失的部分,拥有一份属于自己的工作。
而工作,有时候也不仅仅只是工作,它意味着一个人的主体性、自我,和属于他的话语权。拿了第一笔工资后,她给自己买了很多零食、书、乐高积木,让自己开心,没有人可以干涉她的选择,因为这一切都是她通过自己的努力获得的。
今天讲述的这个故事,不仅关于这个女孩,还关于社会、家长、老师、同学等各方之间如何用信任、接纳和爱,一起合力去推动一个孤独症青年,走向属于自己的人生。
6岁那年,即将上小学的陈容,被诊断出有语言交流和社会交往障碍。
于是,父母只能让她延迟入学。经过两年的康复感统训练,陈容终于达到了入学标准,开启了她的小学生活。
童年和青春期的大多数时间,对她来说,是灰暗的。她总能感觉到自己和同龄人的格格不入,无法理解周围人表达的意思,也不知道怎么表达,她很着急,却没有办法。直到11岁,她才开始学会和他人打招呼,12岁才学会笨拙地表达自己的想法。
有时候,她的感官还会超载,当处在一个嘈杂的环境中,听觉、视觉、嗅觉、触觉信息处理不过来,她就会“卡机”。因此,在大多数时间里,她都是自己一个人,回忆起童年和少年时期,陈容说了四个字:“度日如年”。
时间来到2020年,陈容迎来了属于她的高考。即使在无法达到100%理解题目的情况下,陈容依然通过比别人付出更多的时间,更刻苦的学习,考上了一所本科院校。
2020年9月,陈容第一次离开家乡容桂,去往广州,开启了人生的下一个阶段。
面对全新的大学生活,陈容是焦虑的,在大学的课程里,有大量的小组作业,需要与同学一起讨论,上台进行ppt汇报等等。当同学们讨论小组作业时,她总是跟不上,有时也会说错话,题目有时候描述复杂一些,她看不懂。
身边的同学,也渐渐发现了她的与众不同。随之而来的,是同学的偏见和恶意,它们像一个黑洞,几乎将她吞噬。
同学们开始在背后议论她,让其他人不要跟她组学习小组。在宿舍,舍友们在阳台煮火锅,把自己的衣服都收起来了,只剩下陈容的,导致她的衣服总是带着火锅味。
长久地陷入被排挤和被孤立,再加上越来越强烈地感受到自己与身边人的差距,给她带来了强烈的挫败感,也让她整个人的状态变得越来越不好,情绪也开始变得愈发难以控制。严重时,她需要靠药物来维持正常的生活。
不久后,辅导员注意到她的异样,建议陈容爸爸带她去医院做检查,在做了一系列检查后,陈容确诊了阿斯伯格综合征和注意力缺陷与多动障碍。
确诊后,陈容反而觉得松了一口气。原来自己从小到大的格格不入,都是有原因的,它们只是障碍,但并不是自己的问题。也是从那时起,她开始真正正视和接纳自己的障碍。
从2018年开始,陈容就在上社交课,学习怎样和身边人沟通,理解语言背后的深层含义,识别他人的表情,认识和控制自己的情绪。
确诊后,她开始更主动地去上社交课,在2020年秋天的一条朋友圈里,她写道:“我想说,既然我们不同于常人,就应该更加努力地去学习改善缺陷。阿斯(阿斯伯格综合征)不重要,重要的是我们能否勇于尝试将学到的社交技巧,迁移至社交场合中。尽管我现在还没有足够的勇气去尝试,但是我仍然会努力去社交的!”
每天,她都会完成社交课老师布置的作业,和舍友一起上课至少3次、口头交流至少8分钟,认识新同学2名并且交流至少2分钟,运用社交技巧至少2个(分享话题、表达感受)等等。一天结束后,她还要通过写社交日记的方式,把当天的经历和感受记录下来。
可是,对她来说,学习和理解社交规则的过程,实在是一件困难的事,再加上注意力缺陷及多动障碍,阅读文字对她来说是困难的,经常性的理解错误、读不完作业和通知的文字,再加上反复的犯错,让她陷入了一次次的焦虑、崩溃,怀疑自己是否真的做得到。
与此同时,她强烈地感受着自己和他人的差距,而自己的进步又太过缓慢,经历这样的时刻,任何人很容易感到灰心和泄气。
可是,她始终没有放弃,她不断地提醒自己:“错了,就下次改正;失败了,就重新再来一次。”
在经历了无数次的失败、重来,付诸了旁人难以想象的努力后,她终于看见了自己的变化。面对突然袭来的情绪,她不会再不知所措地任由情绪崩溃,在对视、非语言辨认、社交上都有了明显的进步。
她告诉自己:“有了第一次的成功,就会有第二次,中途可能还是会有失败,但是没关系,慢慢来,不着急。”她也时常提醒自己:“与其身处焦虑不安中度过,不如去试着适应自己所处的环境,给自己少一些社交压力,不逼自己一定要赶上别人,只要有进步就好。”
在2020年的年终总结朋友圈里,她写道:“缺陷不会阻止你完成你需要完成的事,即使完成度和质量不会和身边的人一样好,但至少我做到了,我努力去尝试了。”
整个大学四年,陈容都在努力用自己的力量,向更多人证明,世界上的很多事情,都没有捷径可言。要想改善一些身体里与生俱来的障碍,反复的尝试、训练和坚持,可能就是唯一的正确答案。这条路可能很漫长,但你要始终对自己有信心,相信自己,一定能实现想要的目标。
除了自身的努力和坚持,陈容所处的环境,也对她产生了非常正向的影响。
身边人发自内心的,无条件的信任与接纳,陪伴她真正走出了曾经困住自己的泥潭。
学院书记在了解到陈容的情况后,开始走进她的世界。她带陈容一起去撸猫,去家里吃饭,和她聊天,给到她很多正向的鼓励和肯定。她们的相处过程,是非常平等、愉快的,这也是陈容第一次发现,原来在一个舒适、放松的环境里,聊天也不需要任何技巧,自己也可以如此顺畅地与人交流。
专业的辅导员,在得知她的情况后,特意安排了几位温和友善的同学,和她成为舍友。最让她感动的,是当她第一次主动向辅导员说出自己的障碍时,辅导员非常接纳她,完全没有用特别的眼光看待她,这是她过往人生里非常少有的经历。
后来,舍友们都对她很好,和她一起上下课,带她一起吃饭,逛街。当有人在背后对她指指点点时,她们从不理会那些声音。
在身边人的鼓励和接纳下,陈容的情绪开始变得稳定起来,也开始产生了让自己变得更好,融入大家的愿望。
她的生活变得和以前不一样了,从那之后,她拥有了很多的第一次,第一次和舍友们一起跨年,一起拍照、看电影、做面包。
这也是她人生第一次发现,原来有朋友,是这样的感觉,原来和朋友在一起,是一件这么棒的事情。
在陈容的成长过程里,家人在其中起到的作用也是不可或缺的,爸爸妈妈和姐姐,总是无条件地鼓励她,信任她,放手让她自己去做很多事情。
学校放假了,爸妈没有选择直接开车去接她,而是鼓励她自己乘车回家。
考试考得好,妈妈会毫无保留地肯定她,夸她,“哇,你好棒啊!”在一次次的鼓励和肯定下,她对自己有了更多信心。考得不好,妈妈也总会和她说:“没关系的,失败了也没关系。”
搬家的时候,在爸爸妈妈、姐姐的鼓励下,从选房间,到房间的设计,从地毯到家具,再到使用材质,都是由陈容一手设计的,再邀请爸爸妈妈一起讨论研究。再和爸爸一起将家具拼接好、铺电线、涂清漆,过程中遇到了不少困难,可是他们都一起解决了。
去年春天,陈容的妈妈生病住院,家里人并没有把陈容当成小孩子,而是让她一起陪床,学习如何照顾妈妈,那是她第一次,拿着属于自己的钱帮妈妈交费用,第一次学习医保报销,第一次和老爸一起分担家里的事情。
妈妈出院那天,她还用自己的工资,给妈妈买了一块可以测量血压的手表。
来自父母无条件的支持,被需要、被信任的感觉,也让她对自己产生了更多的信心,更加相信能够靠自己的力量,做成一些事情。
校园生活转瞬即逝,面对即将到来的毕业,她的内心里,有很多困惑和焦虑,她总是问自己“难道说你的行为举止,必须符合大众,才能称为正常人而不会被人质疑排斥吗?我不明白。”“这个社会会有正视对待我们的一天吗?”“真的会有boss能接受不一样的人群吗?”
2024年,陈容正式开始参加工作了,大学专业是学前教育的她,来到了一家幼儿园,成为了一名幼师。
刚开始给小朋友上课的时候,她也会感到紧张,“一紧张,我就不知道自己要干什么,我就会僵在那,然后园长就会提醒我要说什么,我就开始变得放松起来。”
工作环境里,园长和同事都非常接纳她,带她上手熟悉各种工作。在这里,没有人会用特别的眼光看她,她和大家是一样的。一直以来悬在她心头的担忧,也终于可以放下。
她也非常努力,很认真地备课,写教案,努力跟上大家的步伐,也慢慢开始融入大家。
她意外地发现,自己原来真的可以做得更好。第一次进家长群,在老师的帮助下回复家长信息;第一次在课后独立与家长们交流孩子的近况,第一次带新老师,她也第一次真切地感受到,自己的各方面能力,有了显著的进步。
尽管孤独症谱系障碍是伴随终身的,她依然面临着各种新的社交上的问题,可是现在的她,已经对自己有足够的信心,去面对问题,解决问题。周围人的善意、支持和接纳,也让她以更加自信、放松的状态,投入到工作中。
在拿到第一笔工资后,她为自己买了好多零食、书、积木,让自己开心。她说:“这是第一次,我拥有能自主地支配自己的钱的权利。”
她还用自己的工资,报名了声乐课,并且自己通过面试,加入了当地的乐团。她从小喜欢数学,于是又去考取小学数学的教师资格证。在宠物店遇到了小豚鼠,她很喜欢,那就为自己买下,她相信自己能够养好它。
当她感受到自己处在一个被接纳的环境后,她也开始愿意在周末走出家门,去参加一些活动。
有时候,她会收到一些邀请,作为心青年代表,上台分享自己的经历和故事。当她分享完之后,台下的人总会给到她非常真诚的鼓励和肯定;前几个星期,她在一个疗愈活动里,抽了一张属于自己的使命卡,使命卡上写着,“你必须意识到你是自己命运的主宰,别因为任何人而让你相信自己无法做到这样或那样的事。”这也让她更加相信自己,坚定自己。
不过,在生活里的更多时刻,她还是更喜欢安静的环境,她喜欢看书,也常常从书中获得能量。她最近看的一本书,叫做《忒修斯之船》。
当谈论起为什么喜欢这本书时,她说,“虽然忒修斯之船经过了很多风浪,不断修补,可是缝缝补补之后,它还是原来的那条船,就像我们的人生一样。就像我有阿斯(阿斯伯格综合征)、有ADHD、有抑郁症,但我觉得都没关系。”
当一个人走上宽路,总会想要影响更多和自己有着相似经历的人。
陈容知道,在现实生活中,大多数的孤独症人士,没有这么幸运。他们依然面临着社会上巨大的偏见和阻碍,缺乏一个足够包容和接纳的环境。
关于这些,陈容本能地感受到愤怒,她总说:“现实根本就不是这样的,在互联网上,有很多不实的报道都有偏见,把孤独症人士塑造成某种天才或弱智。”一直以来,为了改变这些偏见,她也付出了很多努力。
大学时,她就以孤独症(自闭症)谱系障碍为主题,参加了学校的比赛,希望能够让更多人知道,孤独症谱系障碍人士并不一定比任何人弱,不要再拿同情或者帮扶的眼光看待自闭症谱系障碍人士。
她说:“我希望能感受到的是尊重而不是同情,是共同步入职场,而不是被允许步入职场。”
她还注意到,目前面对孤独症人士等特殊需要群体,用人单位招聘的基本都是劳动力工作,几乎没有脑力活动。她也曾听闻身边和自己有同样情况的青年,在找工作时被屡次拒绝的遭遇。
她一直期望着,能够改善更多心智障碍人士的处境,让社会上的人少一些偏见,多一些接纳,希望有更多和她一样的青年,都能找到喜欢的,适合自己的工作。
目前,国内也有不少公益机构,在支持大龄孤独症人士就业上,不断进行新的尝试和努力。从2018年开始,壹基金海洋天堂计划伙伴机构-深圳市自闭症研究会,开始推进大龄孤独症群体的支持性就业,对青年进行职业素养培训,帮助青年与用人单位进行沟通,为他们匹配合适的工作岗位。
然而,在目前的社会环境中,对于心智障碍群体的理解和支持还远远不够。一位孤独症支持机构的工作人员曾经花了两个礼拜的时间,通过招聘平台联系了116家企业,只有一家企业表示愿意给心青年们一个机会来尝试一下。要想消除社会对孤独症群体的偏见和阻碍,还有很长的路要走。
可是,如果一名青年,通过自己的努力,不断调整和提升自己,达到企业的用人标准,那么,为什么要因为残障人士的标签,而失去本该属于自己的机会呢?
社会上,还有更多像陈容一样的孤独症青年,他们需要被看见。他们和每一个普通人一样,有能力做好一份工作,也值得一份好的工作。
今年4月2日世界孤独症日,“壹基金蓝色行动”公众倡导活动连续第14年启动,继续携手政府职能部门、企业、社会组织(公益机构)、媒体、孤独症人士及家庭照料者,发出倡议:一起支持孤独症群体享有“有爱无碍的社区 自主自在的生活”。
如果您是企业/用人单位,您可以在办公场所设置蓝色行动宣传角,播放公益视频、张贴海报,向客户和公众普及孤独症相关知识;组织员工观看电影《海洋天堂》《特别的你》,以及孤独症相关科普视频和文章,让身边同事更多了解他们;为孤独症人士提供更多实习和就业岗位;捐赠支持壹基金海洋天堂计划,帮助更多心智障碍者和家庭受益。